O apoio emocional é essencial para promover a autonomia dos pacientes com miastenia gravis. Descubra como é viver com essa doença rara na família.
O diagnóstico de miastenia gravis é um balde de água fria para os adultos, que enfrentam uma vida de dificuldades de mobilidade, deficiência visual e de fala, além de crises respiratórias. Mas se o diagnóstico é difícil para os adultos, é ainda mais difícil para as crianças entenderem e lidarem com ele.
É importante que os pais tenham ferramentas para melhorar a comunicação com seus filhos e oferecer-lhes informações, afeto e compreensão de acordo com seu estágio de desenvolvimento. Porque não é a mesma coisa para um menino de 5 anos cuja pálpebra cai e para um adolescente que não consegue pentear o cabelo ou se vestir sozinho.
Como ajudar um paciente com miastenia gravis
Na adolescência, é difícil se adaptar às mudanças corporais decorrentes da doença, como assimetrias faciais, falta de expressão facial, problemas para sorrir, ganho de peso, tremores nas mãos, fala arrastada ou queda de cabeça.
Os jovens também sofrem por não conseguirem subir escadas, praticar esportes ou se sentirem extremamente cansados em climas quentes ou em situações de estresse. Mas, segundo eles, também podem descobrir atividades de lazer positivas, como a leitura, e gostam de sair para caminhar ou fazer compras quando se sentem mais fortes.
Muitos pacientes sofrem de mudanças repentinas de humor, às vezes como resultado de certos medicamentos. A irritabilidade inexplicável deve ser compreendida para que se possa conviver com pacientes que muitas vezes sentem que estão perdendo o controle sobre suas decisões e suas vidas. Música ou um programa de rádio podem ser de grande ajuda para superar esses episódios.
A adaptação às mudanças nos sintomas da miastenia gravis é difícil para os pacientes e seus cuidadores, mas pode ser aprendida e treinada com ajuda profissional e grupos de autoajuda. Os pacientes também podem reconhecer os sinais de fadiga e aprender a autorregular sua energia. Concentrar as atividades pela manhã é uma boa ideia, para aproveitar a energia fornecida pelo descanso noturno.
Para aqueles que começam a ter dificuldade para falar e respirar quando estão cansados ou caminhando, é útil fazer exercícios de relaxamento usando imagens ou sons (não grupos musculares) ou usar práticas de atenção plena ou meditação, ensinadas por fonoaudiólogos ou terapeutas. Usar frases simples e curtas, gesticular ou pedir ajuda aos cuidadores para se expressar também são estratégias úteis.
A ptose (queda da pálpebra) é frequentemente usada pelos pacientes para tornar sua doença visível e explicá-la aos outros, e para fazê-los “acreditar” que têm um problema neuromuscular. Eles podem ensinar aos outros que, se a pálpebra estiver semiaberta, os sintomas são leves, mas se a pálpebra estiver fechada, eles não terão energia para se comunicar.
Quando a miastenia gravis não é visível, muitos pacientes são mal interpretados pelos outros e são rotulados de “preguiçosos” por não trabalharem ou estudarem, ou de “desajeitados” por sofrerem quedas frequentes. É importante explicar aos outros o que está acontecendo com os pacientes e respeitar os períodos de descanso dos pacientes, permitindo-lhes muitas horas de sono e tornando seus horários flexíveis.
O apoio familiar e social é essencial para melhorar a percepção da doença e melhorar a qualidade de vida dos pacientes. Obviamente, a estabilidade na escola e no emprego e o acesso à medicação também são pilares da convivência com a miastenia gravis.
As 8 etapas para a aceitação da família com a doença
É claro que nem todas as famílias são iguais. Algumas são mais unidas e permitem a expressão de conflitos, enquanto outras persistem na confusão e na negação do que está acontecendo.
Embora cada família tenha seu próprio estilo de lidar com a doença, os estágios pelos quais as famílias geralmente passam quando um de seus membros é diagnosticado com miastenia gravis são os seguintes
Choque: incapacidade de entender as informações médicas.
Descrença: dúvidas sobre o diagnóstico.
Confusão e distração: pacientes e familiares se esquecem de tarefas.
Depressão: pode ser mascarada por uma falta de vontade de fazer as coisas.
Altruísmo: uma paixão por ajudar o mundo e, assim, obter uma espécie de perdão. Esperança e otimismo.
Desamparo: sentimentos de falta de controle, vulnerabilidade e pânico. Nesses momentos, a intervenção psicológica profissional pode ser útil.
Aceitação: sensação de calma, embora isso possa não durar muito tempo.
Normalidade: o medo desaparece, algumas atividades são retomadas e a família volta ao normal.
É importante ressaltar que a atenção excessiva e a superproteção dos pais não são ferramentas eficazes para ajudar as crianças com miastenia gravis. Os cuidadores devem ter seu próprio tempo de lazer, para que não fiquem “esgotados” e apáticos em relação ao sofrimento dos outros.
A comunicação do paciente com os familiares e médicos deve encontrar espaços para ouvir e reconhecer emocionalmente, além de oferecer apoio físico. Enfatizar os aspectos positivos e usar o humor são duas ferramentas que funcionam. Não confundir os próprios sentimentos com os dos filhos é fundamental: cada um aceitará a realidade em seu próprio tempo. É importante enfatizar que as crianças têm o direito de pedir ajuda e informações e que é essencial incentivá-las a falar sobre seus sentimentos e medos.
O exercício físico e a socialização são ferramentas eficazes para crianças e jovens com miastenia gravis, sem ficarem exaustos e evitando o calor. É importante que os pais também mantenham uma comunicação fluida e honesta com os professores, explicando a doença de seu filho e suas necessidades para melhorar sua qualidade de vida, incluindo cadeiras adaptadas, evitar escadas e tempo extra para entregar a lição de casa.
Referências bibliográficas:
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