Os familiares de pessoas com esquizofrenia sofrem de angústia, depressão e pior qualidade de vida. Ajudar os cuidadores também é ajudar os pacientes.
Os pacientes com esquizofrenia geralmente passam por períodos de alucinações visuais e auditivas, agitação e confusão. Esses períodos de doença aguda, conhecidos como “crises”, geralmente exigem hospitalização e medicação antipsicótica em altas doses. Quando o estágio agudo passa, muitos pacientes podem voltar para casa. É nesse momento que o papel de apoio dos cuidadores fica mais evidente. A terapia familiar pode ajudar o grupo a se readaptar à vida cotidiana. Mas também é necessário cuidar da saúde dos membros da família para que possam cuidar do paciente.
A família de um indivíduo com esquizofrenia geralmente está sob muito estresse – gerenciamento do tratamento, consultas médicas, alimentação, limpeza, moradia, estimulação social e cognitiva – por isso é importante que ela tenha uma rede de laços sociais e apoio financeiro. Está comprovado que quanto mais apoio social os pacientes e suas famílias têm, mais rapidamente eles melhoram.
Um estudo de 2004 mostrou que 41% dos pacientes esquizofrênicos moram com os pais ou tiveram que voltar para a casa dos pais após um surto. De acordo com relatórios da National Alliance for Mental Health in America (NAMI), 40% dos cuidadores de pacientes com esquizofrenia passaram mais de 10 anos nessa função. A grande maioria dos cuidadores são mulheres. Metade diz que nem sequer encontra tempo para cuidar de sua própria saúde.
Os cuidadores carregam um fardo que não se limita apenas à deficiência de um membro da família e às suas necessidades de uma boa qualidade de vida. “Além do impacto econômico, físico, psicológico e emocional, o conceito de “fardo” do cuidador inclui noções sutis, mas estressantes, como vergonha, sentimentos de culpa e autorreprovação”, disse o psiquiatra canadense George Awad.
Contexto familiar e social
Há muitos fatores envolvidos no contexto familiar e social de um paciente com esquizofrenia. Sabe-se que o status socioeconômico de uma família afeta a capacidade de sustentar um membro com esquizofrenia, mas há também diferentes tipos de família e até mesmo o gênero que afetam a reabilitação de um paciente psiquiátrico. Pesquisas demonstraram que os parentes de pacientes do sexo masculino com esquizofrenia apresentam mais incapacidades e pior funcionamento social do que os parentes de pacientes do sexo feminino.
“A incompreensão, a rejeição, o medo e o isolamento dos outros são fatores que contribuem para tornar a vida das pessoas com esquizofrenia muito mais difícil”, reflete o psiquiatra argentino Marcelo Cetkovich, do INECO. O mesmo acontece com os cuidadores. Gera 20 vezes mais compreensão e empatia ter um parente com câncer do que ter um parente com um transtorno mental como a esquizofrenia.
Há uma angústia específica nos cuidadores de pessoas com deficiência cognitiva, que podem sentir não apenas ansiedade e depressão, mas também sentimentos de inutilidade, inquietação e desesperança. Pouca atenção é dada ao bem-estar dos cuidadores, negligenciando suas necessidades de fazer coisas que os deixem felizes, o que também ajudará os pacientes psiquiátricos.
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Impacto na qualidade de vida
Uma análise recente de 28 estudos científicos sobre o impacto de cuidar de pacientes com esquizofrenia ou transtorno bipolar, realizada por pesquisadores australianos, concluiu que 32% dos cuidadores eram pais ou mães do paciente, enquanto 24% eram parceiros e 12% eram irmãos. Pouco mais da metade estava empregada (meio período ou período integral). Após realizar várias avaliações psicológicas dos cuidadores, os pesquisadores concluíram que a carga é maior na esquizofrenia do que no transtorno bipolar, talvez devido ao estigma da “loucura” nas famílias.
Os cuidadores de pacientes esquizofrênicos tendem a ter uma qualidade de vida pior e mais depressão do que outros cuidadores. Entretanto, os cuidadores mais velhos parecem ter maior aceitação da situação de saúde mental do paciente e relatam maior bem-estar do que os cuidadores mais jovens.
Entretanto, a saúde mental e o bem-estar dos cuidadores não dependem inteiramente do diagnóstico do paciente, seja ele esquizofrenia, bipolaridade, Alzheimer ou câncer. A duração da doença e a incapacidade do paciente influenciam a qualidade de vida dos cuidadores, que também devem ser apoiados com intervenções psicoeducacionais, apoio psicológico e assistência financeira durante o tratamento do paciente.
Referências bibliográficas:
Awad AG, Voruganti LN. The burden of schizophrenia on caregivers: a review. Pharmacoeconomics. 2008;26(2):149-62. doi: 10.2165/00019053-200826020-00005.
Cetkovich Bakmas M. El estigma de la enfermedad mental y la Psiquiatría. Paidós, 2018.
Jungbauer J., Stelling K. et al. Schizophrenia: problems of separation in families. J Adv Nurs, 2004, 47 (6), pp. 605-613.
Karambelas GJ, Filia K, Byrne LK, Allott KA, Jayasinghe A, Cotton SM. A systematic review comparing caregiver burden and psychological functioning in caregivers of individuals with schizophrenia spectrum disorders and bipolar disorders. BMC Psychiatry. 2022 Jun 23;22(1):422. doi: 10.1186/s12888-022-04069-w. Widiyawati W, Yusuf A, Devy SR, Widayanti DM. Family support and adaptation mechanisms of adults outpatients with schizophrenia. J Public Health Res. 2020 Jul 3;9(2):1848. doi: 10.4081/jphr.2020.1848.
