Descubra como os sintomas invisíveis do lúpus afetam sua vida diária e aprenda estratégias para lidar com eles.
O lúpus é uma doença autoimune complexa, cujos sintomas invisíveis, como fadiga extrema, dor nas articulações e névoa mental, podem afetar profundamente a vida diária do paciente. Embora alguns sinais, como erupções cutâneas, sejam visíveis, muitos outros passam despercebidos, o que dificulta a compreensão tanto do paciente quanto do ambiente em que ele vive.
Este guia foi elaborado para ajudá-lo a entender e gerenciar os aspectos “invisíveis” do lúpus após o seu recente diagnóstico.
Entendendo os sintomas invisíveis do lúpus
O lúpus pode se manifestar de várias maneiras, nem todas óbvias a olho nu. Os sintomas invisíveis mais comuns incluem:
- Dor muscular e nas articulações: inflamação que causa desconforto sem sinais externos aparentes.
- Fadiga crônica: sensação persistente de cansaço que não melhora com o repouso.
- Envolvimento de órgãos internos: o lúpus pode envolver órgãos como o coração, os pulmões, os rins ou o cérebro, às vezes sem sintomas claros até os estágios finais.
- Problemas cognitivos: dificuldades de concentração, memória e clareza mental, conhecidas como “névoa do lúpus”.
Impacto emocional e psicológico do lúpus
O lúpus não afeta as pessoas apenas fisicamente, mas também tem um impacto profundo em sua saúde mental e bem-estar emocional. Estudos indicam que mais de 80% das pessoas com lúpus experimentam sentimentos de ansiedade ou depressão em algum momento durante a doença.
A natureza imprevisível das crises, a fadiga persistente e a dor crônica podem levar à frustração, à incerteza e a uma sensação de perda de controle sobre a própria vida. Além disso, por ser uma doença com sintomas que muitas vezes são invisíveis para os outros, é comum que os pacientes enfrentem incompreensão por parte de seu ambiente, o que pode levar a sentimentos de solidão e isolamento social.
Estratégias para gerenciar sintomas invisíveis do lúpus
- Educação continuada: aprenda sobre sua condição para tomar decisões informadas e se comunicar de forma eficaz com sua equipe médica.
- Comunicação aberta: compartilhe suas experiências e sentimentos com a família, amigos e grupos de apoio para criar uma rede de compreensão e apoio.
- Autocuidado proativo: incorpore hábitos saudáveis, como uma dieta balanceada, exercícios moderados e técnicas de controle do estresse, para melhorar sua qualidade de vida.
- Adesão ao tratamento: siga as instruções do seu médico e compareça a todas as consultas agendadas para o monitoramento adequado da doença.
- Grupos de apoio locais: conecte-se com outros pacientes da sua região para compartilhar experiências e estratégias de gerenciamento.
- Aconselhamento: profissionais especializados podem ajudá-lo a desenvolver ferramentas para lidar com os desafios emocionais associados ao lúpus.
Tratamento em estudo para lúpus eritematoso sistêmico
Embora o lúpus apresente desafios únicos devido a seus sintomas invisíveis, com o conhecimento correto e uma forte rede de apoio, é possível levar uma vida plena e significativa. Atualmente, estão sendo investigados novos tratamentos que podem melhorar os sintomas das pessoas com lúpus.
O novo estudo de fase 3 tem o objetivo de demonstrar a eficácia de uma molécula no tratamento do lúpus eritematoso sistêmico. Esse tratamento poderia reduzir as crises do lúpus eritematoso sistêmico.
Esse estudo clínico, que já está em andamento, envolve adultos de todo o mundo, incluindo Brasil, Argentina, Chile, Peru, Colômbia e México. Se a molécula se mostrar eficaz e segura em pessoas com lúpus eritematoso sistêmico, ela poderá ser licenciada como um novo tratamento para a doença em vários países, incluindo os da América Latina.
Bibliografía:
Understanding the Invisible Impact of Lupus. Lupus Foundation of America. Disponible en: https://www.lupus.org/resources/understanding-the-invisible-impact-of-lupus
Brennan, A., & Creaven, A. M. (2016). Living with invisible illness: social support experiences of individuals with systemic lupus erythematosus. Quality of Life Research, 25(5), 1227-1235. Recuperado de link.springer.com
