7 em cada 10 mulheres com doenças raras têm sua condição agravada devido a um atraso no diagnóstico. Descubra por que essa situação ocorre e como a perspectiva de gênero na pesquisa pode mudar essa realidade.
As doenças raras afetam milhões de pessoas em todo o mundo, mas as mulheres enfrentam barreiras adicionais que complicam seu atendimento. A falta de perspectiva de gênero na pesquisa e no sistema de saúde perpetua atrasos diagnósticos, o que agrava sua condição e limita o acesso a tratamentos oportunos. Abordar essa problemática é essencial para construir um sistema de saúde mais equitativo.
O diagnóstico tardio: um problema de gênero nas doenças raras
Segundo um relatório da Federação Espanhola de Doenças Raras (FEDER), 7 em cada 10 mulheres com doenças raras veem sua saúde piorar devido a atrasos no diagnóstico. Essa demora, mais frequente em mulheres do que em homens, ocorre porque as manifestações clínicas de muitas patologias podem diferir entre gêneros. Sem um enfoque específico que contemple essas diferenças, os sintomas femininos costumam ser subestimados ou atribuídos erroneamente a causas psicológicas ou emocionais.
Essa situação não só agrava a doença pela falta de tratamento oportuno, mas também gera obstáculos adicionais. O acesso a apoios estatais, a busca por tratamentos inovadores e a carga psicológica da incerteza se somam ao peso que já implica viver com uma doença pouco frequente.
A dupla discriminação e a necessidade de mudar o paradigma
O estudo da FEDER revela que 76% das pessoas com doenças raras sofrem discriminação, e no caso das mulheres, essa realidade se multiplica. À discriminação pela condição de paciente se soma a associada ao gênero, especialmente em casos onde a doença implica deficiência ou dependência.
Organizações como a FEDER, com o apoio de projetos como o da Kyowa Kirin, trabalham para reverter essa situação. Grupos de ajuda mútua, oficinas de assessoria genética e programas com enfoque de gênero são passos-chave para melhorar a qualidade de vida das mulheres com doenças raras, oferecendo não só acolhimento, mas também ferramentas para enfrentar a doença sob uma perspectiva mais integral e justa.
Rumo a uma saúde mais equitativa
A falta de pesquisadoras em ciências da saúde, somada aos vieses históricos na medicina, perpetuaram essa lacuna. No entanto, dar visibilidade a esses dados e fomentar uma maior participação feminina na pesquisa pode ser a chave para diagnósticos mais rápidos, tratamentos mais eficazes e, sobretudo, uma saúde mais inclusiva para todas as pessoas.
Bibliografia
ONU Mulheres e UNESCO. (2020). As mulheres em ciências, tecnologia, engenharia e matemática na América Latina e no Caribe.
