Descubra como colaborar com seu médico e obter um diagnóstico rápido de uma doença autoimune.
As mulheres sofrem mais com doenças autoimunes e também levam mais tempo para serem diagnosticadas corretamente do que os homens. No entanto, como é possível colaborar com o médico para que o tratamento seja feito mais cedo e melhor?
As pacientes podem desempenhar um papel ativo no diagnóstico e no tratamento de suas doenças autoimunes. Muitas vezes, as mulheres também são peças-chave na educação e no apoio às comunidades de pacientes.
Para começar a melhorar, eles só precisam encontrar seu médico e confiar que podem fazer uma longa jornada juntos para melhorar seu estado de saúde.
Como ajudar a diagnosticar sua doença autoimune?
Acompanhar o médico no diagnóstico é um papel ativo que você pode assumir, seguindo algumas das dicas sobre como reconhecer doenças autoimunes:
1- Conheça as doenças que seus parentes sofreram anteriormente.
2- Mantenha uma lista dos sintomas que você apresenta em sua vida diária. Anote os distúrbios do corpo e da mente, cansaço, mudanças repentinas de humor, problemas de memória e sono, quedas, manchas na pele, dores que vão e vêm.
3- Procure mais de uma opinião médica e tente ser encaminhado a um especialista.
4-Peça uma avaliação clínica completa.
5-Escolha e confie em um médico, faça todas as perguntas e prepare-se para a jornada do paciente e do médico juntos.
Afinal de contas, ninguém tem mais experiência com os sintomas das doenças autoimunes do que o próprio paciente.
Para dar a uma mulher com artrite reumatoide ou lúpus eritematoso sistêmico um bom par de sapatos, dizem os pesquisadores, pergunte a ela. Ninguém será melhor em negociar aparência versus conforto do que uma mulher cujos pés doem.
A jornada após o diagnóstico de uma doença autoimune
Uma vez feito o diagnóstico de uma doença em que o sistema imunológico (de defesa) ataca o corpo, as mulheres precisam estar preparadas para iniciar o tratamento, muitas vezes em etapas, com efeitos adversos.
Criar uma rede de apoio emocional e fornecimento de medicamentos é muito importante em qualquer doença crônica. Também é necessário tomar providências na casa (banheiros, escadas) quando houver dificuldades de locomoção e ter um grupo de familiares ou vizinhos que conheçam os sinais de alerta se você morar sozinha.
Com a progressão de certas doenças autoimunes, como esclerose múltipla, miastenia, esclerodermia ou artrite reumatoide, as roupas, os carros e até mesmo as cadeiras também precisam ser adaptados para evitar dores articulares ou musculares.
Muitas mulheres com esclerodermia precisam de casacos, chapéus e luvas especiais para evitar o frio e a síndrome de Raynaud resultante. Outros pacientes, como os que sofrem de lúpus, precisam de tecidos leves para evitar as consequências do calor e do sol do verão.
A importância de uma rede de apoio
Para mulheres com doenças autoimunes, manter uma dieta saudável e uma rotina de exercícios é tão importante quanto participar de atividades sociais e evitar o estresse.
Cada mulher pode identificar os fatores que desencadeiam um surto de sua doença para que possa buscar ferramentas ou ajuda para gerenciá-los.
Para a maioria das doenças autoimunes , o descanso e o sono são essenciais, bem como o acesso a tratamento multidisciplinar, incluindo fisioterapeutas, psicólogos e terapeutas ocupacionais.
Cuidadores e medicamentos de última geração são frequentemente necessários para evitar novos surtos de psoríase, artrite reumatoide, esclerose múltipla, doenças inflamatórias intestinais e outras doenças autoimunes.
As associações de pacientes e os médicos especialistas geralmente têm os dados e os contatos para obter esses novos medicamentos em tempo hábil.
Os ensaios clínicos também são um caminho que pode levar a melhorias na longa jornada que as mulheres percorrem quando são diagnosticadas com uma doença autoimune.
Rumo a uma melhor qualidade de vida: dicas
Para gerenciar melhor suas doenças autoimunes, que geralmente ocorrem em crises separadas por períodos de remissão, muitas mulheres estão recorrendo a informações melhores para prever problemas e planejar estratégias passo a passo para superá-los. Mas como isso pode ser feito?
-É recomendável manter um diário dos sintomas e dos possíveis efeitos negativos dos medicamentos.
-Não falte às consultas com os profissionais de saúde, que verificam a progressão da doença tanto nos momentos de hiperatividade quanto nos de hiperatividade.
-O envolvimento constante do paciente em sua própria evolução.
-Comunicação com seu especialista
-Adesão ao tratamento prescrito
Essas são dicas que as mulheres nunca devem esquecer ao continuarem no longo e sinuoso caminho para uma melhor qualidade de vida. O resto é autoconfiança.
Referências bibliográficas:
Autoimmune Association. https://autoimmune.org/resource-center
Cornet, A., Mazzoni, D., Edwards, A., Monzani, D., Pravettoni, G., Andersen, J., & Mosca, M. (2022). Coping with systemic lupus erythematosus in patients’ words. Lupus science & medicine, 9(1), e000656. https://doi.org/10.1136/lupus-2022-000656
Eizaguirre, M. B., Yastremiz, C., Ciufia, N., Sol Roman, M., Alonso, R., Silva, B. A., Garcea, O., Cáceres, F., & Vanotti, S. (2023). Relevance and Impact of Social Support on Quality of Life for Persons With Multiple Sclerosis. International journal of MS care, 25(3), 99–103. https://doi.org/10.7224/1537-2073.2022-012
Hernández-Ledesma, A. L., Rodríguez-Méndez, A. J., Gallardo-Vidal, L. S., Trejo-Cruz, G., García-Solís, P., & Dávila-Esquivel, F. J. (2018). Coping strategies and quality of life in Mexican multiple sclerosis patients: Physical, psychological and social factors relationship. Multiple sclerosis and related disorders, 25, 122–127. https://doi.org/10.1016/j.msard.2018.06.001Tehan, P. E., Morpeth, T., Williams, A. E., Dalbeth, N., & Rome, K. (2019). “Come and live with my feet and you’ll understand” – a qualitative study exploring the experiences of retail footwear in women with rheumatoid arthritis. Journal of foot and ankle research, 12, 15. https://doi.org/10.1186/s13047-019-0328-z