Esclerosis múltiple

Mario Cuevas convive con la esclerosis múltiple y los síntomas invisibles: “Hoy llevo una vida normal”

Publicado hace 1 mes por Un ensayo para mí

Con solo 33 años, le presenta batalla a la esclerosis múltiple: además de seguir su tratamiento para llevar una vida activa y normal, ayuda a otros pacientes que se encuentran en la misma situación.

Mario Cuevas convive con la esclerosis múltiple: “Hoy llevo una vida normal”

Mario Cuevas es otra de las mil caras de la esclerosis múltiple.  No sólo porque es un hombre joven y la mayoría de los pacientes son mujeres. También porque, tras cinco años de haber sido diagnosticado con esclerosis múltiple remitente-recurrente, sus síntomas son invisibles para la mirada ajena y, también, para la propia. 

En marzo de 2017, el diseñador gráfico de Guatemala perdió súbitamente la vista. Se asustó mucho y su familia lo llevó a un hospital. Aunque pensó que tendría que ser atendido por un oculista,  muy pronto lo derivaron a un neurólogo. Tras cinco días en observación, recuperó espontáneamente la vista y volvió a hacer sus tareas cotidianas.

Pero, cuando el mismo problema se repitió en agosto de ese año, los médicos indagaron más a fondo. Una resonancia magnética y una punción lumbar confirmaron la enfermedad neurológica. “El diagnóstico me dejó sorprendido y asustado. No sabía qué era la esclerosis múltiple y el doctor no tuvo mucho tacto al decírmelo. Fui a pedir una segunda opinión y me lo confirmaron. Yo ahora estoy súper bien, hago una vida normal”, asegura Mario.

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Durante los primeros meses, recibió interferón por vía inyectable, día por medio, pero experimentó varios efectos adversos y su médico decidió cambiar la medicación. El problema fue que su seguro médico no cubría los fármacos de última generación y tuvo que recurrir a un amparo judicial para conseguir el ocrelizumab. “Ahora recibo una infusión cada seis meses y ya no me siento enfermo”, se entusiasma Mario por teléfono, en medio del tránsito endiablado de la capital guatemalteca.

Los amparos son moneda corriente en Guatemala ya que, a pesar de que muchos de los fármacos biológicos son más baratos que el interferón, el sistema no los cubre. “Desde la Asociación Guatemalteca de Esclerosis Múltiple (ASOGEM) ayudamos a los pacientes a conseguir la medicación que precisa cada uno, porque cada enfermo es diferente”, subraya Mario. “La burocracia es una gran barrera para el tratamiento y, también, para el diagnóstico. Mucha gente recurre a pagar en forma privada los exámenes porque si no son meses de ir de un lugar a otro para conseguir un diagnóstico, y la gente no tiene claro cómo son los pasos”.

Cuando recién recibió el diagnóstico, Mario y su papá se acercaron a ASOGEM para recibir información. “Salí muy decepcionado porque vi a gente muy enferma, con mucha discapacidad, y me imaginé así en el futuro”, recuerda Mario. Pero, con el tiempo, comprendió que el tratamiento podía cambiar la evolución de su enfermedad. Después de colaborar como voluntario, a los 33 años Mario es  hoy parte de la junta directiva de la Asociación y su mirada está puesta en ayudar a otros.

“Es cierto que tengo cansancio y que mi cuerpo es como una batería que se descarga, y tengo que parar a descansar cada 4 o 5 horas”, cuenta el joven. “Por suerte, mi trabajo me lo permite. En 2015 fundé una empresa de diseño gráfico y hoy manejo mis horarios.  Recibo ayuda de mis amigos, vivo con mi papá y la esposa de él, y soy una persona muy alegre”, se define Mario.

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Sin embargo, al principio fue difícil. Lo criticaban porque dormía mucho o porque se agotaba rápidamente. “Pero si uno explica lo que le pasa, la gente alrededor va entendiendo”, apunta Mario. En verdad, la enfermedad cambió su visión sobre el mundo y, hace dos años, empezó a estudiar Psicología en la Universidad Panamericana. En el futuro, quiere dedicarse a las dos profesiones que lo apasionan: Diseño gráfico y Psicología. 

¿Cuál es el problema más difícil para los pacientes con esclerosis múltiple en Guatemala? “La existencia de múltiples culturas es un enorme desafío; aquí hay mucha gente que desconfía de las vacunas, que cree en chamanes y que no acepta la medicación”, reflexiona Mario.  “El punto no es negarse a las terapias alternativas,  yo mismo probé alguna, sino sumarlas eventualmente a la medicación. Yo tomo muchas vitaminas porque siento que me fortalecen pero jamás dejaría el tratamiento específico que me indicó el médico”.

 “Es importante el cómo enfrenta la enfermedad cada persona. Hay mucho desconocimiento y creencias que llevan a no aceptar la enfermedad”, agrega Mario, con paciencia y buen humor. “Durante la pandemia, los pacientes estuvimos muy aislados pero, aún así, yo me contagié de COVID. Por suerte, tengo mucha ayuda de mi familia; en cambio, a otros pacientes los dejan solos después del diagnóstico, lo vemos mucho en Guatemala”, dice. Y sigue manejando como cualquier joven de 33 años entusiasmado porque llega el  fin de semana y la vida, está visto, tiene mucho para ofrecerle todavía.