Esclerosis múltiple

Luz María Ramírez Gudiño: “Aprendí a no rendirme y a pedir ayuda”

Publicado hace 1 mes por Un ensayo para mí

La Presidenta de la Federación Mexicana de Esclerosis Múltiple comparte su historia, un relato de lucha que inspira: su diagnóstico lejos de condicionarla, la motivó a ayudar a otros y a colaborar con la Ciencia en la búsqueda de nuevos tratamientos ¡Descubre este increíble testimonio!

Luz María Ramírez Gudiño, Presidenta de la federación Mexicana de esclerosis múltiple: “Aprendí a no rendirme y a pedir ayuda”

Desde la cama, con el teléfono en la mano y bajo una imagen del Sagrado Corazón, Lucero busca las palabras precisas para expresar todo lo que tiene que decir. A los 51 años, la fotógrafa mexicana ha recorrido un largo camino con la esclerosis múltiple. A los 16 años, comenzó a sentir que perdía fuerzas, se caía, se le iba la vista y le “dolía atrás”. Primero le diagnosticaron tuberculosis renal. Luego una neuropatía tóxica, por la medicación que le daban para los riñones. Recién a principios de los 90 su padre, médico ginecólogo, consiguió una consulta con un neurólogo de renombre. Una resonancia magnética reveló la causa de sus caídas y de sus incontinencias. Luz María Ramírez Gudiño sufría de esclerosis múltiple.

“Lucero”, como le dice su familia, sintió entonces que todo se le venía abajo.  Es que, aunque los síntomas iban y venían, tendría que dejar el trabajo periodístico que había conseguido en Torreón –en el norte de México- y volver a la casa de los padres, en el DF.  “Tardaron 8 años en diagnosticarme, eran otras épocas”, recuerda la ex reportera gráfica. Lucero volvió a la ciudad de México y todavía vive con su papá, de 83 años. Su mamá –“la luz de mi camino, la que me enseñó la fe católica y a no rendirme”, dice-  murió en el año 2018. “Ahí empecé a caer”, puntualiza Luz. 

Luz María Ramírez Gudiño, Presidenta de la federación Mexicana de esclerosis múltiple: “Aprendí a no rendirme y a pedir ayuda”

Ni los interferones ni los corticoides alcanzaron para detener la discapacidad. El fingolimod no funcionó en 2018. Ahora recibe un anticuerpo monoclonal y pronto iniciará otro. El diagnóstico actual es esclerosis múltiple secundaria progresiva. Las cosas empeoraron en los últimos meses,  pero Lucero no afloja. 

Así como en 2006 Lucero fundó la asociación Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple (UCEM), hoy preside la Federación Mexicana de Esclerosis Múltiple (FEMMEX), que reúne a 14 asociaciones de todo el país. Y se entusiasma con la organización del próximo congreso para pacientes y familiares, en 2023. La reunión, que se realizaba anualmente y era el punto de encuentro de todos los pacientes que sufren la enfermedad neurológica, tuvo que suspenderse durante los últimos dos años de la pandemia. 

“Estuve encerrada dos años porque mis defensas están muy bajas. Recibí las vacunas.  Ahora queremos volver a hacer el congreso”, afirma. Mientras planifica el reencuentro, Lucero se prepara para la presentación que hará  por los derechos de los pacientes discapacitados en el Día de la Esclerosis Múltiple, que se conmemora el último miércoles de mayo en México.

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Está orgullosa de la tarea de las asociaciones de pacientes, que ayudan no sólo a llevarle medicación a quienes no cuentan con seguro social sino también procuran terapia del lenguaje, cognitiva y rehabilitación motora de acuerdo con lo que necesita cada persona enferma. “Decimos que la esclerosis múltiple es la enfermedad de las mil caras porque todos la sufrimos en forma diferente. Yo estoy postrada en la cama pero hay personas a las que no se les nota físicamente e igual la sufren. Lo que hay que destacar es que la esclerosis múltiple es la segunda causa de discapacidad en los adultos jóvenes”, insiste.

Luz María Ramírez Gudiño, Presidenta de la federación Mexicana de esclerosis múltiple: “Aprendí a no rendirme y a pedir ayuda”

A Lucero le duelen las rodillas y los músculos de la pierna se le atrofiaron cuando dejó de recibir inyecciones de toxina botulínica, durante la pandemia. En septiembre verá al traumatólogo y se decidirá si pueden operarla para ponerle prótesis, dice, como al pasar.  El esfuerzo de Lucero por seguir adelante es tan evidente como su sabiduría. “Aprendí a pedir ayuda y cambié la pregunta. Ya no me pregunto ´por qué a mí´ sino ´para qué a mí´.  He podido ayudar a muchas personas y quiero seguir haciéndolo”, desliza.  

“Así como a algunos les dicen ´diabéticos´, no me importa que a nosotros  nos llamen ´escleróticos´”, sonríe, y explica: “Nos gusta mucho el humor a los pacientes”. Lucero va a seguir luchando por los derechos de todos ellos y por el acceso a los tratamientos sin amargarse, asegura. 

“¿Te dije que también tengo epilepsia, desde los 12 años?”, pregunta, de nuevo, como al pasar. “Tengo dos enfermedades: esclerosis múltiple y epilepsia. Y participé en ensayos clínicos para obtener nuevos medicamentos para las dos.  Creo que tenemos que estar bien informados para acceder a nuevos tratamientos”, subraya Luz. Y la cara se le ilumina, como haciéndole honor a su nombre.

Ensayo clínico para personas con esclerosis múltiple en México

Pacientes diagnosticados con esclerosis múltiple primaria progresiva o remitente recurrente pueden postularse para participar sin costo del ensayo clínico en fase III que se lleva a cabo en México. Este estudio busca comprobar el grado de eficacia del fenebrutinib, una molécula que ya demostró resultados alentadores en fase II.

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Este nuevo tratamiento tiene como objetivo controlar los síntomas en el caso de remitente recurrente y disminuir la progresión de la enfermedad en personas con primaria progresiva. Para postularse, solo hay que completar un breve formulario.

Ensayo clínico para personas con esclerosis múltiple en México

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