Esclerosis múltiple

Silvia Lugo: “La esclerosis múltiple es aprender todo de nuevo”

Publicado hace 1 mes por Un ensayo para mí

Hoy comparte su experiencia como voluntaria de un ensayo clínico con personas de toda Latinoamérica para erradicar mitos y prejuicios acerca de la investigación médica.

Silvia Lugo voluntaria en un ensayo clínico: “La esclerosis múltiple es aprender todo de nuevo”

A algunas personas, la esclerosis múltiple las sorprende como un rayo después de la mitad de la vida, pero también les ofrece una oportunidad de dar batalla y salir reconfortadas. Es el caso de la argentina Silvia Lugo. En el año 2020, al comienzo de la pandemia, Silvia empezó a sentir un adormecimiento en sus piernas. Luego sobrevino la pérdida de fuerza en la mano y el pie izquierdos. A la segunda semana, comenzaron los calambres y la sensación de electricidad de la cintura para abajo. Como no tenía fiebre y era el momento más duro del aislamiento, los médicos no le daban prioridad a sus síntomas. Durante dos meses, nadie la atendió. “Estaba sola y tuve que arreglarme”, dice Silvia. Esa actitud de enfrentarlo todo sola y obtener una enseñanza espiritual la define.

“Era un volcán lo que tenía en mi cuerpo”, asegura la mujer de 54 años,  con un acento que se remonta a su provincia natal de Corrientes. Desde la casa de su madre, en una ciudad de la provincia de Santa Fe a 250 kilómetros de Buenos Aires, hoy Silvia recuerda aquella época como un camino de dolor y aprendizaje. 

“Estuve 10 meses esperando un diagnóstico, de un médico a otro,  hasta que me hicieron una resonancia magnética y me dieron el diagnóstico de esclerosis múltiple remitente-recurrente”. ¿Cómo reaccionó frente al diagnóstico? “Yo no conocía la enfermedad y estaba como anestesiada. Cuando investigué un poco y me di cuenta, me enojé mucho y estuve en silencio varios días. Después hice el duelo y hoy soy consciente de que la enfermedad es como un fuego que vino a sanarme”.

Te puede interesar: Luz María Ramírez Gudiño: “Aprendí a no rendirme y a pedir ayuda”

El trabajo de Silvia con terapias alternativas –desde reiki y radioestesia hasta constelaciones familiares y meditación- la ayudó a asumir lo que le pasaba.  Sin seguro médico ni posibilidades laborales debido a una creciente dificultad para moverse, Silvia  comprendió que necesitaba obtener medicación por otros medios. “Ingresé a un ensayo clínico en octubre de 2021 y, aunque no sé si estoy recibiendo el medicamento innovador u otro, enseguida sentí una mejoría. Por fin dejé de sentir que tenía los dedos puestos en el enchufe. Y pude volver a caminar, aunque todavía no recuperé la sensibilidad en los pies y tengo problemas con el equilibrio”, relata.

La enfermedad significó un antes y un después en la vida de Silvia, que tiene cuatro hijos. “Al principio me sentí muy rota pero hoy creo que es una experiencia que me llevó a la humildad y la compasión, a alimentarme mejor, a meditar más y a acompañar a mi cuerpo”, reflexiona. “Hoy no considero a la esclerosis múltiple como una enfermedad, sino como una lección de amor”, insiste.

Si bien el diagnóstico la empujó a buscar ayuda para construir su sanación, Silvia subraya que “el 60% lo pongo yo”.  “Yo hago todo sola, no me detiene nada, salí adelante por mí misma porque mi familia no tomó conciencia”, vuelve a decir. A futuro, se ve caminando y sin nuevos brotes. “Tengo que aprender a convivir con mi compañera de viaje”, se ríe. “La esclerosis múltiple es aprender todo de nuevo”, explica Silvia, la confianza puesta en su espiritualidad y su determinación para vencer todos los obstáculos en soledad. “Yo no le doy identidad a mi enfermedad. Me tengo a mí misma y eso es amor”, concluye.

Ensayo para pacientes con esclerosis múltiple en Argentina

Personas diagnosticadas con esclerosis múltiple remitente recurrente o primaria progresiva pueden postularse para participar, sin costo, del ensayo clínico que tiene como objetivo comprobar el grado de eficacia del fenebrutinib, un nuevo medicamento que busca controlar los síntomas y disminuir la progresión de la enfermedad.

Para postularse como voluntario o recibir más información, solo deben ingresar al siguiente link y completar un breve formulario (no llevará más de 1 minuto).

Inscreva-se agora