Esclerosis múltiple

María Teresa Vieira: “Yo tengo esclerosis múltiple pero ella no me tiene a mí”

Publicado hace 2 meses por Un ensayo para mí

Es médica y paciente, pero además encontró que su diagnóstico es una oportunidad para ayudar a otras personas con esclerosis múltiple. Te invitamos a conocer una historia de lucha y superación.

María Teresa Vieira: “Yo tengo esclerosis múltiple pero ella no me tiene a mí”

A los 49 años, Mariaté, como le dicen los amigos, ha recorrido un largo camino. Primero sobre sus dos piernas, hoy con ayuda de un andador y, cuando sale de su casa en Medellín, también en una silla de ruedas. Pero María Teresa Vieira da Costa no permite que la enfermedad que padece la defina. Sufre de esclerosis múltiple, sí, pero también es médica, especialista en anestesia y cuidados intensivos, y madre de dos hijos. También es inmigrante –nació en Venezuela de padres portugueses, pero vive en Colombia desde 2010- y miembro de la organización de pacientes ALEM (Asociación de Lucha contra la Esclerosis Múltiple).

Como médica y como paciente, Mariaté puede ver las múltiples caras de la enfermedad y reflexionar sobre las barreras que retrasaron su diagnóstico desde el año 2000, en que empezó a sentir hormigueos en una mano, hasta que aparecieron las primeras lesiones en el cuello y el cerebro, en 2005. Una punción lumbar confirmó entonces el diagnóstico de esclerosis múltiple que ni los neurólogos ni ella misma querían ver antes. 

“Me hicieron varias resonancias porque yo tenía síntomas y en 2002 tuve un brote medular, pero me decían que no era esclerosis múltiple porque no se veían alteraciones en las imágenes”, recuerda ahora Mariaté. “Quizás la tecnología no tenía la suficiente resolución entonces o, quizás, yo estaba en negación. La verdad es que yo no quería saber nada con lo que me pasaba. A pesar de estar rodeada de médicos,  el diagnóstico  preciso se demoró y, cuando empecé con los tratamientos, ya tenía problemas para caminar.”

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Progresivamente, la espasticidad aumentó y, con ella, los tropiezos y caídas. “Cuando ví la lesión en la resonancia sentí alivio pero también incertidumbre. ¿Qué hago yo ahora con esto?”, se preguntaba Mariaté.

Veintidos años después del inicio de los síntomas, María Teresa hizo mucho. No sólo tuvo un segundo hijo –Jorge, a punto de cumplir 15 años- sino que también terminó su especialización, se mudó de país y, cuando se le tornó difícil seguir trabajando en cuidados intensivos, decidió aplicar sus conocimientos al área de discapacidad. “Pensé que podía ayudar a otros pacientes y, de esa manera, también ayudarme a mí”.

La participación en una organización de pacientes le habilitó nuevos amigos y le permitió ver cara a cara el futuro. “Muchos queremos ver a las personas cuando están bien, pero no cuando necesitan una silla de ruedas. Es importante aceptar la realidad y pensar en el futuro”, aconseja con enorme delicadeza.

María Teresa Vieira: “Yo tengo esclerosis múltiple pero ella no me tiene a mí”

“Mi primera hija, Mariana, me conoció sin la enfermedad. En cambio, mi segundo hijo me conoció después. Durante el embarazo de Jorge, estuve muy bien y dejé el interferón pero cuatro meses después del parto hice un brote. Ahí me trataron con esteroides, luego vino el acetato de glatiramer y, tras un año de espera porque no tenía cobertura de salud, llegó el anticuerpo monoclonal natalizumab. Al principio el diagnóstico fue esclerosis múltiple remitente pero hoy cambió a secundaria progresiva”, detalla Mariaté. “Hace diez años que estoy con el medicamento Tysabri y reconozco que previno los brotes. Pero la discapacidad progresó porque ya había lesiones inflamatorias que me llevaron a perder la movilidad de una pierna y a una creciente rigidez”.

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¿Podría haber cambiado algo un diagnóstico más temprano? Mariaté piensa. “Quizás podría haber recibido antes un tratamiento oportuno, pero no lo sé”. Lo que le queda de su experiencia, dice, es que las personas recién diagnosticadas hoy tienen más oportunidades terapéuticas para que la enfermedad no progrese. “Cada dos años, salen nuevos medicamentos, se trabaja en rehabilitación cognitiva, se fomenta el ejercicio”, alienta. “Los pacientes, además, hoy acceden a más información, tienen más contención emocional en las organizaciones de pacientes, y tienen un vínculo mayor con los médicos que los tratan”.

¿Cómo imagina el futuro? “Quisiera seguir así, como hace 7 años, sin más progresión. Estoy estable y me manejo bien con mis actividades. Quiero mantenerme activa”, enfatiza Mariaté. ¿El COVID-19 le mucho impacto? “No, lo del aislamiento social yo lo viví antes de la pandemia y, cuando tuve COVID, me atendieron muy bien”. 

Consciente de que muchos pacientes pierden trabajos o no acceden fácilmente a los medicamentos de última generación, Mariaté concluye:  ”Yo tuve el privilegio de que me dejaran seguir trabajando y, como médica, he podido aportar y servir a otros pacientes. Lo que quiero decir es que hoy se puede vivir mejor con esclerosis múltiple.  Yo tengo esclerosis múltiple pero ella no me tiene a mí”.

Ensayo clínico para personas con esclerosis múltiple primaria progresiva en Colombia

Colombia se suma a una investigación médica en Fase III que se lleva a cabo en 157 Centros de investigación y que tiene como objetivo comprobar la eficacia del fenebrutinib, un medicamento podría controlar y retardar los síntomas de la esclerosis múltiple primaria progresiva.

¿Por qué se estudia el fenebrutinib?

El fenebrutinib (un inhibidor dual de la activación de células B y de las células de estirpe mieloide) podría suprimir la actividad de la enfermedad y retrasar su progresión, al dirigirse a los aspectos inflamatorios agudos y crónicos de la esclerosis múltiple.

En Colombia, personas diagnosticadas con esclerosis múltiple primaria progresiva pueden postularse para participar sin costo de este ensayo clínico. Solo deben completar un breve formulario. Si cumplen con los requisitos médicos, nos contactaremos contigo dentro de las 72 horas.

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