Participa de un ensayo clínico para esclerosis múltiple desde hace un año y relata cómo es participar de una investigación médica. Conoce su historia.
Rodeado de grandes aparatos de revelado fotográfico que pertenecían a su padre, Maximiliano Ghezzi hace chistes y abre grandes los ojos, mientras busca la palabra exacta que flota en su mente. Está en plena mudanza desde su casa de Tortuguitas a su lugar natal, Castelar, donde vivirá en una casa muy cercana a la de su mamá. La mudanza no tiene que ver con su esclerosis múltiple, aclara, sino con su divorcio. “A mí no me gusta depender de nadie”, subraya el padre de una niña de 10 años que extraña navegar a vela y hacer cosas con las manos.
Desde que perdió fugazmente la visión en el año 2010, Maximiliano supo que algo no andaba bien con su cuerpo. Aunque tenía sólo 32 años cuando empezó a tener problemas visuales, auditivos y para caminar – y nada indicaba que podría tener una enfermedad grave- consultó en el Servicio de Neurología del Hospital Posadas, un gran centro hospitalario ubicado en el conurbano oeste de Buenos Aires. Tras hacerle algunos estudios, el diagnóstico de esclerosis múltiple resultó inapelable.
Hacía sólo 3 meses que Maximiliano se había casado y había montado un taller donde producía distintos objetos y máquinas con sus propias manos. Ahora quizás no podría volver a moverlas. “El diagnóstico fue un golpe pero me dije que me la tenía que bancar, adaptarme y seguir”, dice Maxi, apelando al lunfardo con una carcajada.
Hace 13 años no había tratamientos muy avanzados pero Maximiliano fue seguido de cerca por una neuróloga del hospital público que le ofreció distintas alternativas terapéuticas, que lo mejoraron mucho. Aunque seguía teniendo brotes ocasionales de la enfermedad, en un momento se cansó de tener que inyectarse diariamente un medicamento y se declaró curado. Dejó toda la medicación y buscó remedios naturales, retomó el piano y el saxo para movilizar sus dedos rígidos, y pensó en volver a viajar.
La separación de su mujer significó una situación de estrés que disparó una recaída seria. “Empecé a tener temblores en la mano izquierda –y soy zurdo- , a perder el equilibrio, a no poder usar mis herramientas de trabajo”, rememora. Fue una amiga de su ex mujer la que le recomendó contactarse con el sitio “Un ensayo para mí”. Maximiliano le preguntó a su neuróloga de confianza, que lo alentó a inscribirse como voluntario en un ensayo clínico. Así empezó a participar en la prueba de una nueva droga para el tipo de esclerosis múltiple que sufre, conocida como remitente-recurrente.
El ensayo empezó hace un año y durará unos cuatro en total. Durante una parte de este tiempo, Maxi recibirá la nueva droga en experimentación o, alternativamente, una droga ya probada y autorizada para su enfermedad. Ni él ni el médico investigador saben qué es lo que está tomando a diario, pero se le hacen periódicamente estudios de sangre y de imágenes para observar cómo evoluciona. Al final del ensayo, se sabrá si la droga innovadora es más capaz de frenar la progresión de la esclerosis múltiple y la discapacidad que la que ya existe en el mercado.
Maxi dice que no tiene miedo y que, hasta el momento, no siente que nada haya cambiado mucho en su estado de salud. Pero tampoco experimentó ningún efecto adverso. Está contento de estar participando en algo que puede resultarle bien. “Si estuve más de 3 años sin medicación, ¿ahora que me cuidan tanto me voy a preocupar por tomar una droga?”, se ríe.
El optimismo es una de las herramientas que tiene a su favor, y Maximiliano sabe usarla con maestría. “Mi esperanza es volver a navegar a vela pero, si no se puede, me conformo con poder caminar sin marearme, y poder trabajar otra vez con mis manos para ganarme la vida en forma independiente”. De hecho, ya volvió a armar su taller y fantasea de nuevo con los “fierros” (los autos) que podría construir.
“Me pasé toda mi vida haciendo cosas y ahora mi vida es más contemplar y leer que hacer, pero espero mejorar, poder volver a manejar y moverme libremente”, dice Ghezzi. “Es mejor estar haciendo el ensayo que sacar un certificado de discapacidad y discutir con la obra social, lidiando con la burocracia sanitaria. El ensayo me facilita las cosas y yo no me considero un conejillo de Indias ni nada por el estilo”, subraya.
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Cuando descubrió que tenía esclerosis múltiple, Maximiliano se sentía muy raro. Pensaba que era el único que tenía esa enfermedad en la que el propio sistema inmunológico ataca la capa protectora de los nervios centrales. Con el tiempo y la interacción con una asociación de pacientes, comprendió que había muchos otros con la misma patología e, incluso, peor. “Yo le recomendaría a otros pacientes participar en un ensayo clínico. Hoy no hay una cura para la esclerosis múltiple pero se puede desarrollar un medicamento que la convierta en una enfermedad crónica como la hipertensión o la diabetes. Hay que adaptarse y seguir adelante”, insiste, con una gran tranquilidad. Finalmente, Maximiliano se toma un tiempo para reflexionar y concluye: “La medicación que yo tomé antes fue probada por otras personas y, en ese sentido, fui un beneficiario de fármacos que probaron funcionar en ensayos pasados. Ahora, doy mi aporte en un ensayo para ayudar a otras personas que tengan esclerosis múltiple, hoy o en el futuro. Todo esto es parte de un servicio a la sociedad por lo que nos dio a los pacientes”.
