Los familiares de personas con esquizofrenia padecen distrés, depresión y una peor calidad de vida. Ayudar a los cuidadores es ayudar también a los pacientes.
Los pacientes con esquizofrenia suelen pasar por períodos de alucinaciones visuales y auditivas, agitación y confusión. Estos momentos de enfermedad aguda, conocidos como “brotes”, muchas veces requieren hospitalización y medicación antipsicótica en altas dosis. Cuando la etapa aguda cede, muchos pacientes pueden volver a sus hogares. Es entonces cuando el rol de sostén de los cuidadores se pone en mayor relieve. Una terapia familiar puede ayudar al grupo a readaptarse a la vida cotidiana. Pero es necesario atender también la salud de los familiares para poder cuidar al paciente.
La familia de un individuo con esquizofrenia suele estar sometida a mucho estrés –administración de tratamientos, turnos médicos, alimentación, limpieza, vivienda, estimulación social y cognitiva-, por lo cual es importante que cuenten con una red de lazos sociales y apoyo económico. Está probado que cuanto más soporte social tienen los pacientes y sus familias, más rápidamente mejoran.
Un estudio realizado en 2004 mostró que el 41% de los pacientes esquizofrénicos viven con los padres o tuvieron que volver a su hogar paterno tras un brote. Según reportes de la Alianza para la Salud Mental de Estados Unidos (NAMI, por sus siglas en inglés), 40% de los cuidadores de pacientes con esquizofrenia han pasado más de 10 años en ese rol. La gran mayoría de los cuidadores son mujeres. La mitad afirma que no encuentra tiempo ni para cuidar de su propia salud.
Los cuidadores llevan una carga que no se limita sólo a la discapacidad de un familiar y sus necesidades para tener una buena calidad de vida. “Además del impacto económico, físico, psicológico y emocional, el concepto de “carga” del cuidador incluye nociones sutiles pero estresantes como vergüenza, sentimientos de culpa y auto reproches”, señaló el psiquiatra canadiense George Awad.
Contexto familiar y social
Hay muchos factores que intervienen en el contexto familiar y social de un paciente con esquizofrenia. Se sabe que el nivel socioeconómico de una familia afecta la posibilidad de dar soporte a un miembro con esquizofrenia, pero también hay diferentes tipos de familia y hasta géneros sexuales que afectan la rehabilitación de un paciente psiquiátrico. Investigaciones mostraron que los familiares de pacientes masculinos con esquizofrenia experimentan más discapacidad y mal funcionamiento social que los familiares de pacientes femeninas.
“La incomprensión, el rechazo, el temor y el aislamiento de los demás son factores que contribuyen a que la vida de las personas con esquizofrenia sea mucho más difícil”, reflexiona el psiquiatra argentino Marcelo Cetkovich, de INECO. Lo mismo puede decirse de las personas que los tienen a cargo. Genera 20 veces más comprensión y empatía tener un familiar con cáncer que tener un familiar con un trastorno mental como la esquizofrenia.
Existe un distrés específico en los cuidadores de personas con problemas cognitivos, quienes pueden experimentar no sólo ansiedad y depresión sino también sentimientos de falta de valor, inquietud y desesperanza. Se le presta poca atención al bienestar de los cuidadores, sin atender a sus necesidades de hacer cosas que los hagan felices, que también redundarán en el soporte que les brindan a los enfermos psiquiátricos.
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Impacto en la calidad de vida
Una reciente revisión de 28 estudios científicos sobre el impacto de cuidar a pacientes con esquizofrenia o bipolaridad, realizada por investigadores australianos, concluyó que el 32% de los cuidadores eran padres o madres del paciente, mientras que el 24% eran parejas y el 12%, hermanos. Poco más de la mitad tenían empleos (parciales o full-time). Después de hacerles distintas evaluaciones psicológicas a los cuidadores, los investigadores concluyeron que la carga es mayor en la esquizofrenia que en el desorden bipolar, quizás debido al estigma de la “locura” en las familias.
Las personas que cuidan a pacientes esquizofrénicos suelen tener peor calidad de vida y más depresión que el resto. No obstante, los cuidadores más añosos parecen tener mayor aceptación de la situación de salud mental del paciente y reportan mayor bienestar que los jóvenes.
Como sea, la salud mental de los cuidadores y su bienestar no dependen enteramente del diagnóstico de los pacientes, ya sea esquizofrenia, bipolaridad, Alzheimer o cáncer. La duración de la enfermedad y la discapacidad del paciente influyen en la calidad de vida de los cuidadores, que también deben ser apoyados con intervenciones psicoeducativas, apoyo psicológico y ayuda económica durante el tratamiento de un paciente.
Referencias bibliográficas:
Awad AG, Voruganti LN. The burden of schizophrenia on caregivers: a review. Pharmacoeconomics. 2008;26(2):149-62. doi: 10.2165/00019053-200826020-00005.
Cetkovich Bakmas M. El estigma de la enfermedad mental y la Psiquiatría. Paidós, 2018.
Jungbauer J., Stelling K. et al. Schizophrenia: problems of separation in families. J Adv Nurs, 2004, 47 (6), pp. 605-613.
Karambelas GJ, Filia K, Byrne LK, Allott KA, Jayasinghe A, Cotton SM. A systematic review comparing caregiver burden and psychological functioning in caregivers of individuals with schizophrenia spectrum disorders and bipolar disorders. BMC Psychiatry. 2022 Jun 23;22(1):422. doi: 10.1186/s12888-022-04069-w. Widiyawati W, Yusuf A, Devy SR, Widayanti DM. Family support and adaptation mechanisms of adults outpatients with schizophrenia. J Public Health Res. 2020 Jul 3;9(2):1848. doi: 10.4081/jphr.2020.1848.
