Los pacientes con trastornos autoinmunes que involucran a la piel suelen tener problemas con la imagen de su cuerpo. Conocé cómo manejar los problemas emocionales y sociales para mejorar tu calidad de vida.
Las dificultades para enfrentarse al mundo cuando se tienen cicatrices o manchas en la piel se mantienen generalmente en silencio. Pocos pacientes con lupus revelan su padecer en público y ocultan su rostro por vergüenza. Por eso, cuando una celebridad como Selena Gómez, confiesa su lucha con la imagen de su cuerpo, sus subidas y bajadas de peso provocadas por la medicación, y su necesidad de tomarse un respiro en el trabajo de cantar para recibir un trasplante de riñón, los jóvenes y adultos empiezan a tomar conciencia de que el lupus existe a su alrededor y que los pacientes requieren comprensión.
La pérdida de cabello, las erupciones, las cicatrices, la despigmentación y las placas gruesas que se descaman en el cuero cabelludo, la cara o el torso generan sensaciones de vergüenza y trastornos en la imagen del cuerpo de los pacientes con lupus. Además de la fatiga constante y los dolores articulares, su apariencia hace que las personas con lupus se retraigan socialmente, y también experimenten ansiedad y depresión.
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La evolución del lupus en muchas veces impredecible, por lo cual muchos pacientes sienten que su cuerpo o su mente están fuera de su control. El aislamiento que sufren, muchas veces autoimpuesto, aumenta el estrés de padecer una enfermedad crónica autoinmune y dificulta sus relaciones sociales e, incluso, sexuales.
Algunos pacientes se quejan, por el contrario, de que la invisibilidad de sus síntomas complica la comprensión de familiares e, incluso, de los propios médicos, para los que los problemas o los efectos adversos de los pacientes “están solo en la cabeza”. Sin embargo, los pacientes sufren una limitada calidad de vida. Incluso algunos medicamentos para el lupus, como la prednisolona y otros corticoides, generan aumento de peso y ciertamente tienen un impacto negativo en la imagen del cuerpo de los pacientes, haciéndolos retraerse.
Aspectos emocionales y calidad de vida
El lupus es una enfermedad inflamatoria crónica que puede agravarse con el tiempo. Algunos pacientes experimentan una fatiga tan grande que no pueden trabajar o estudiar. Otros limitan los encuentros sociales hasta el punto de afectar su calidad de vida, que también se ve muy limitada por la prohibición de estar al sol.
Los aspectos emocionales del lupus son tan importantes como los síntomas físicos. La depresión y la ansiedad son problemas frecuentes, así como los ataques de pánico y la agorafobia. Además, muchos pacientes padecen también la llamada “niebla lúpica“, es decir, una dificultad para concentrarse y de recordar.
Los pacientes con lupus cutáneo se quejan de altos niveles de distrés respecto de su propia apariencia y de sentirse estigmatizados socialmente. La baja autoestima y las dificultades en las relaciones afectivas y sociales son una constante, según distintos estudios. Estos pacientes son más propensos a consumir alcohol y fumar.
Por su parte, los pacientes con lupus eritematoso sistémico suelen tener una peor calidad de vida que los que sufren lupus cutáneo crónico. Ellos experimentan muchas más dificultades a la hora de desarrollar sus vocaciones y mantener sus trabajos y productividad por tener comprometidos distintos órganos vitales en brotes y recaídas.
Es importante destacar, finalmente, que distintos medicamentos suelen tener diferentes impactos en la calidad de vida de los pacientes. Por eso se buscan continuamente nuevos fármacos para tratar las distintas manifestaciones de la enfermedad autoinmune crónica y disminuir sus efectos adversos.
Vivir mejor con lupus eritematoso
Los grupos de pacientes suelen dar un soporte emocional importante y, también, comparten recursos e información sobre nuevas opciones terapéuticas, por lo que se considera importante que las personas con lupus participen en ellos.
La psicoterapia cognitiva también se recomienda en casos de lupus. Un reciente estudio francés también aconsejó tratamiento psiquiátrico en los casos que lo ameriten, ya que hay más síntomas psiquiátricos de lo que habitualmente se reconoce en los pacientes con lupus, incluso en los que sólo tienen la forma cutánea.
Además, los especialistas en lupus subrayan que la actividad física les ofrece a los pacientes 5 beneficios principales:
– Fortalecer partes del organismo afectadas por el lupus, desde las articulaciones al corazón y los pulmones.
– Regular moléculas que participan en el proceso inflamatorio.
– Controlar el aumento de peso provocado por los corticosteroides y los problemas renales de filtrado.
– Disminuir la rigidez muscular.
– Mejorar el ánimo y la auto-estima.
Se recomiendan distintos tipos de ejercicios de bajo impacto: desde yoga, Tai Chi y Pilates hasta natación, caminata, bicicleta y uso de máquina elíptica en el gimnasio. Es importante consensuar el tipo de actividad física con el médico tratante y no sobrepasarse en la exigencia típica. Una ducha tibia o una toalla caliente en las articulaciones pueden ayudar a disminuir la inflamación después de ejercitarse.
Por último, los especialistas subrayan la importancia de los cuidados de la piel, que debe hidratarse todos los días con productos indicados por dermatólogos y no exponerse al sol para no activar nuevos síntomas, erupciones y manchas.
Referencias bibliográficas:
Drenkard C, Barbour K et al. The Burden of Living With Cutaneous Lupus Erythematosus. Front. Med., 08 August 2022 Sec. Dermatology Volume 9 – 2022 https://doi.org/10.3389/fmed.2022.89798
Leong KP, Tan JC-W, Thong BYH, et al. Medications impact different aspects of the quality of life of patients with systemic lupus erythematosus. Int J Rheum Dis. 2022. doi:10.1111/1756-185x.14446
Monte TCS, Mateo PF, Izquierdo MG, Cervera R, López N, Pallares L, Torres MJÁ, Ortega SP. An online survey of the Spanish Lupus Patient Association (FELUPUS): patient perceptions and experiences. Clin Rheumatol. 2023 May;42(5):1259-1265. doi: 10.1007/s10067-023-06500-3.
Morgan C, Bland AR, Maker C, Dunnage J, Bruce IN. Individuals living with lupus: findings from the LUPUS UK Members Survey 2014. Lupus. 2018 Apr;27(4):681-687. doi: 10.1177/0961203317749746.
Olesińska M, Saletra A. Quality of life in systemic lupus erythematosus and its measurement. Reumatologia. 2018;56(1):45-54. doi:10.5114/reum.2018.74750
Rondepierre F, Tauveron-Jalenques U, Valette S, Mulliez A, D’Incan M, Lauron S, et al. (2023) Psychiatric symptomatology in skin-restricted lupus patients without axis I psychiatric disorders: A post-hoc analysis. PLoS ONE 18(3): e0282079. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0282079
