La Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA) organizó un evento por el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes en Ciudad Universitaria en Buenos Aires, Argentina.
El pasado jueves 29 de febrero, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, Un Ensayo para Mí estuvo presente en el evento organizado por ALAPA (Alianza Argentina de Pacientes).
En el encuentro participaron organizaciones representativas de personas con distintas patologías categorizadas como enfermedades raras, la mayoría de ellas, sin un tratamiento específico, es decir, huérfanas.
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El evento, que se llevó a cabo en el Pabellón II de Ciudad Universitaria (Cero+Infinito), fue una oportunidad única para acercar la propuesta de Un Ensayo para Mí a pacientes y organizaciones quienes no solo sueñan con una cura definitiva para su enfermedad, sino que están convencidos de que la investigación clínica es el camino para acceder a mejores tratamientos.
La lucha de las organizaciones y pacientes en el Día de las Enfermedades poco frecuentes
“Es un honor estar en este evento que organiza ALAPA por el Día Mundial de las Enfermedades poco frecuentes, donde nos encontramos con muchísimas organizaciones que como nosotros están pidiendo investigación”, expresó Ana Sala, paciente y presidente de la Asociación de Esclerosalud (agrupación de pacientes de Esclerodermia y la enfermedad de Raynaud en Argentina).
Además, Ana resaltó: “Este año vamos a trabajar con todos los pacientes para correr los mitos de que somos conejitos de india. Vamos a trabajar fuertemente para concientizar de que podamos sumarnos a estos ensayos y ser parte de esta historia de Esclerodermia. Que hayan medicamentos para nuestra patología que, si bien no vamos a curar, por lo menos detenga el avance de la enfermedad”.
Por otro lado, Leo y Albertino, miembros y fundadores de la Agrupación de pacientes con Histaminosis, destacaron la lucha que enfrentan día a día para que la patología sea también investigada en la Argentina, con el fin de poder obtener más información para aquellos que la padecen.
“Nos parece importante generar investigaciones acá en Argentina para conocer cómo afecta la patología a nuestra población. También para investigar sobre cómo se da la fisiopatología del proceso de Histamina y los síntomas que produce”, expresaron.
Vivir con Charcot Marie Tooth, una enfermedad poco frecuente
Vicente es un chico que padece la extraña enfermedad llamada Charcot Marie Tooth, una patología hereditaria que provoca que los músculos sean más pequeños y más débiles.
El padre de Vicente habló sobre su situación con Un Ensayo para Mí y destacó cómo atraviesa junto a su hijo la enfermedad.
“Es un subtipo degenerativo y progresivo muy difícil, no tiene tratamiento, tenemos diferentes terapias para acompañar. Sin embargo no tenemos acceso a algún remedio o tratamiento específico en Argentina. Tampoco tenemos una asociación que nos nuclee, así que estamos buscando otros pacientes, otras experiencias”, expresó el padre de Vicente, resaltando la importancia de estos eventos que nuclean diversos casos de pacientes con patologías pocos frecuentes.
“Sabemos que en otros países hay asociaciones. Hay hospitales que sí se desenvuelven en esta patología porque si bien es una patología poco frecuente, es de las más frecuentes dentro de las poco frecuentes. En Italia, Inglaterra y Estados Unidos hay diferentes asociaciones y hospitales que tratan esta patología”, resaltó.
El evento compartido junto a ALAPA fue para el equipo de Un Ensayo para Mí, una jornada de aprendizaje: poder dialogar con pacientes y familiares de enfermedades como Fibrosis, Esclerodermia, Histaminosis, Charcot Marie Tooth y Mucopolisacaridosis, entre otras patologías, nos expuso a sus desafíos y dificultades.
