Luego de confirmar su diagnóstico de esclerosis múltiple, Felipe transitó por diferentes etapas. Le costaba abrirse a los demás y compartir sus sentimientos. Pero participar de una investigación médica le cambió la perspectiva: “Es gratificante saber que algún día alguien tomará el medicamento que yo probé”
Con solo 26 años, Felipe Oliveira Rodrigues, nacido en São Paulo, se enfrentó a uno de los momentos más difíciles de su vida: un inesperado diagnóstico de esclerosis múltiple: “La esclerosis múltiple es algo muy reciente para mí. El diagnóstico llegó a principios de este año, tengo esclerosis múltiple remitente recurrente, es decir, mi enfermedad tiene brotes”.
A la esclerosis múltiple se la llama la enfermedad de las mil caras porque tiene muchísimos síntomas y cada persona puede manifestar solo algunos de ellos. Cada paciente experimenta de manera particular la enfermedad. Felipe, habla acerca de sus primeros síntomas, aquellos indicios que lo alertaron de que necesita consultar a un profesional:
“Los primeros síntomas aparecieron en noviembre de 2021: tenía visión borrosa en mi ojo derecho y luego fui perdiendo la visión de manera gradual. El primer día, un pequeño borrón, el segundo día el borrón se hizo más grande y ya el tercer día no podía ver nada con el ojo derecho”.
Pero diagnosticar esclerosis múltiple nunca es fácil: los síntomas son tan diversos que los pacientes pasan por varios especialistas antes de saber qué tienen esta enfermedad: “Había pasado por dos oftalmólogos y no habían podido identificar nada. Uno de ellos sugirió que podría ser algo relacionado con el nervio. Me remitió a un hospital, ahí vi a un neurólogo y quedé internado. Fue entonces que el neurólogo me explicó que podía tener esclerosis múltiple. En ese momento, ni siquiera conocía la enfermedad”, narra Felipe, al recordar su primer acercamiento al diagnóstico.
Vivir con esclerosis múltiple
La falta de información causa incertidumbre y agiganta los miedos ¿Cómo imaginar la vida con una enfermedad de la que no se sabe nada y cuya aparición en nuestra vida resulta completamente inesperada?
Cuando salió del hospital, Felipe recibió seguimiento médico con un neurólogo. Algunos días más tarde recibió el diagnóstico de esclerosis múltiple remitente recurrente: “Al principio fue bastante complicado. Durante meses no hablé con nadie sobre mi diagnóstico. Solo se lo conté a las personas más cercanas (mi pareja, mi madre, mi padre y algunos familiares más). El resto de la gente que conocía solo sabía que había estado hospitalizado. Pero no podía abrirme, no podía contarles acerca del diagnóstico”, cuenta Felipe.
Transformar una enfermedad en una oportunidad
Negación, enojo, angustia, son muchas las sensaciones que experimentan las personas luego de recibir el diagnóstico, la confirmación de una enfermedad crónica que se convertirá en su compañera de vida de aquí en adelante. Luego, por supuesto, llega la aceptación, esa instancia clave en la que decidimos enfrentar la situación y, en muchos casos, iniciar un tratamiento.
La Dra. Georgina Sposetti, CEO & Fundadora de Un Ensayo para Mí, habla de una sexta etapa que no está documentada en los libros de medicina: la etapa de la oportunidad, convertir ese diagnóstico en una posibilidad de ayudar a la ciencia a descubrir nuevos medicamentos y, con eso, también ayudar a todas las personas que se encuentran en la misma situación, quienes, en un futuro, tendrán la posibilidad de acceder a más y mejores tratamientos.
Felipe decidió que era momento de esa transformación, de pasar a la acción y se postuló para participar de un ensayo clínico para pacientes con esclerosis múltiple remitente recurrente. Con la oportunidad, se desbloquearon los sentimientos: “Pude abrirme de verdad después de la investigación, después de Un Ensayo para Mí. En julio de este año, pude dialogar, pude exponerme. Durante el periodo, desde febrero hasta julio, fui aprendiendo a lidiar con la enfermedad. Pero al principio fue devastador”.
Luego completar sus datos en www.unensayoparami.org, de que el equipo de Un ensayo para mí le brindara información acerca del ensayo clínico y de que los médicos especialistas confirmaran que cumplía con los criterios de inclusión, Felipe ingresó al estudio como voluntario: “Me di cuenta de que también podría ayudar a otras personas, porque así es como se avanza. Participar acabó siendo una pequeña parte de algo que va a ayudar a mucha gente en el mundo. Me siento bien con eso. Es gratificante saber que, algún día, en algún lugar del mundo, alguien tomará el medicamento que yo probé y diré, bueno, puedes tomarlo, es seguro. Es darle ese voto de confianza a alguien que ya ha pasado por lo mismo que yo”.
Participar en un ensayo clínico
Felipe siente que con su participación en la investigación clínica, no solo ayuda al avance de la ciencia, sino también a muchas personas con su mismo diagnóstico. Pero, además, al formar parte de un ensayo clínico, los pacientes voluntarios son monitoreados por médicos especialistas, quienes controlan cada aspecto de su salud.
“Tenía días en los que decía, vaya, estoy súper contento de ir al ensayo porque me siento mucho mejor tratado allí, en las manos de alguien que sabe mucho del tema”. Es surrealista la cualificación del personal que trabaja en la investigación. No tengo como cuestionarlo y el apoyo que ofrecen es muy bueno. El contacto que tengo con ellos es muy estrecho. Todo lo que necesito, todo lo que pasa en mi día a día, que es necesario que sepan, lo saben. También me dan un soporte, no es solo escribir información en un papelito”, explica Felipe.
