Inspirado en su propio diagnóstico, Sebastián Castro creó una de las historias más bellas de la literatura infantil para explicarles a los pequeños pacientes de Crohn y Colitis Ulcerosa cómo aprender a vivir, cuidar y hasta abrazar al dragón que llevan en la panza.
Sebastián Castro nació en Chile es guionista y publicista, se autodefine como fanático del cómic y, a pesar de ser un adulto, dice que aún cree en los dragones. Claro, no hablamos de los enormes animales mitológicos que nos amenazan con llamaradas de fuego, sino de pequeñas criaturas que habitan dentro “de la panza” de algunas personas: aquellas que fueron diagnosticadas con enfermedad de Crohn o Colitis ulcerosa.
Justamente, en 2010 Sebastián Castro recibió su diagnóstico de colitis ulcerosa: “Tengo el diagnóstico más grande colitis ulcerosa, tengo pancolitis ulcerosa, es decir, todo el colon comprometido. Por mucho tiempo pensé, hasta aquí llegué, nunca voy a tener una vida normal”, cuenta a Un Ensayo para Mí.
Diagnosticar una enfermedad inflamatoria intestinal como Crohn o Colitis Ulcerosa nunca es fácil ni rápido. Los pacientes pasan por muchos estudios médicos hasta la confirmación del cuadro. Para Sebastián Castro la historia no fue diferente: “Me pasó en un principio fue difícil encontrar lo qué tenía, había muchas dudas acerca de la enfermedad que tenía, y no saber lo que uno tiene es una de las cargas más pesadas para los pacientes. Por eso es muy importante saber cuál es tu diagnóstico”.
Cuando llega el diagnóstico
Luego de varios análisis y estudios en busca de la enfermedad que lo afectaba, al fin llegó el diagnóstico: “Cuando el médico te da una de las peores noticias que te van a dar en tu vida, que tienes una enfermedad crónica, sientes una carga enorme. Soy un fanático de las historietas y lo primero que recordé cuando caí enfermo es que el creador de la película Alien (Dan O’Bannon) tenía Crohn y, de hecho, falleció a causa de esta enfermedad. Era por eso que el monstruo, el Alien, salía del estómago de la persona, porque la enfermedad de Crohn lo atormentaba tanto que era el terror de él”.
Sin embargo, para Sebastián su diagnóstico se transformó en la posibilidad de hacer algo diferente: enseñar a otras personas, especialmente a los niños, a convivir con un dragón en la panza: “Esa historia, la del autor de Alien, me traía una sensación de desesperanza. A él la enfermedad lo consumió completamente. Estaba en sus pesadillas, no podía dormir, su prioridad era estar enfermo y el dolor que sentía era como ese monstruo, entonces empezó a gestarse en mi cabeza cómo contrarrestar esa idea, cómo convivir con algo que tenemos dentro nuestro”.
Es posible vivir con un dragón en la panza
En 2017, Sebastián decidió escribir un libro para explicar a los más chicos cómo es vivir con un dragón en la panza, metáfora que se utiliza para nombrar a las enfermedades inflamatorias intestinales: “Si bien está dirigido a los niños, nos dimos cuenta que los adultos también podían aprender algunos tips acerca de cómo sobrellevar la enfermedad, acerca de cómo construir una especie de remedio invisible, un medicamento que no te da la química, sino la cabeza, los pensamientos tienen mucho de salud”, dice el autor del libro y agrega:
“Ahí surge la idea del dragón, enrollado, como parte de nuestro intestino. Esto permite que los pacientes puedan hablar de la enfermedad sin pudores, porque los síntomas de Crohn o de CU dan vergüenza, muchos pacientes ni siquiera le cuentan a su propia familia acerca de su diagnóstico. El dragón es una manera mucho más amigable de llegar, no solo al paciente, sino también a la familia: este medicamento invisible, el apoyo familiar, que es imprescindible para comenzar a recuperarse”, concluye Sebastián.
Este es mi dragón fue escrito por Sebastián Castro y cuenta con ilustraciones de Rodrigo Avilés. Es completamente gratuito y cuenta con el apoyo de Fundación Crohn Colitis Chile: “Ojalá este libro quede obsoleto, sobre todo cuando dice “esta enfermedad no tiene cura”, ojalá que tenga cura, dentro de diez o cincuenta años, no importa. Pero que esos dragones se queden guardados para siempre en un baúl y no en una biblioteca”, dice el autor.
Aunque las enfermedades inflamatorias intestinales son consideradas “poco frecuentes”, son muchas las personas que conviven a diario con sus dragones. Es por eso que la Ciencia investiga nuevos y mejores tratamientos con el objetivo de controlar los brotes, los síntomas y mejorar la calidad de los pacientes.
Si quieres saber más acerca de los nuevos tratamientos en investigación para la enfermedad de Colitis Ulcerosa, puedes enviarnos un e-mail a info@unensayoparami.org
