ELA

La historia de Mariano conviviendo con ELA: “De esto, nadie se salva solo”

Publicado hace 8 meses por Un ensayo para mí

En 2020 recibió el diagnóstico de esclerosis lateral amiotrófica. Con ayuda de su familia, Mariano continúa aprendiendo a vivir con ELA.

Desde su casa en Brandsen, Mariano Ledesma Arocena articula las palabras con esfuerzo y, cada tanto, sorbe de una pajita que le acerca Natalia, su esposa. Tiene una hermana más grande y una más chica, que vive en Australia. También tenía una hermanita que nació con una lesión cerebral y murió a los 13 años. “Pero su problema no tenía nada que ver con el mío”, aclara, mirando a cámara bajo un cálido techo de madera a dos aguas. También tiene un papá y una mamá, que están separados. Todos eran originalmente de la ciudad de Buenos Aires, pero antes de la pandemia (y de la enfermedad) ya se habían mudado a distintas localidades rurales de la provincia.

En febrero de 2020 Mariano, por fin, obtuvo el diagnóstico de ELA (esclerosis lateral amiotrófica). Pero sus síntomas habían empezado un año y medio antes, cuando empezó a tener calambres y tropiezos al jugar al futbol, que es su pasión. La debilidad muscular y la torpeza lo sorprendían, después de todo tenía apenas 38 años y siempre había sido deportista. Los médicos le decían que eran las consecuencias del estrés y la mala alimentación. Pero Mariano dudaba. Su especialidad es el gas y el petróleo, pero en los últimos 12 años se dedicó a la política, asumiendo funciones como asesor en el gobierno de la Ciudad y luego como administrador de una empresa de gas en el de la provincia de Buenos Aires. Curiosamente, en ese ámbito se cruzó varias veces con Esteban Bullrich, el exministro y exsenador del PRO que hizo conocida a la ELA en todo el país cuando comenzó con sus problemas para hablar. Ambos tuvieron síntomas de ELA aproximadamente en la misma época, pero no eran amigos. “Con la enfermedad, se afianzó mucho el vínculo”, apunta, con modestia Mariano.

En 2018, con su familia decidieron abandonar la vorágine de Buenos Aires, y mudarse a la tranquilidad de Brandsen. Pero allí empezaron los síntomas en las extremidades. Y en 2020, en coincidencia con su diagnóstico de ELA, se desató la pandemia de COVID-19. A diferencia de lo que podría creerse, Mariano siente que la pandemia no lo perjudicó sino que lo benefició, ya que le permitió estar en contacto permanente con su familia más cercana. “Durante el primer año, mi mujer y yo no le dijimos nada a nadie sobre el diagnóstico. Hoy mis hijos ya saben. Es que, cuando empecé a tener dificultades para caminar y jugar al fútbol con ellos, lo tuvimos que hablar. Y la verdad es que lo manejan mejor que nosotros, a veces tienen más herramientas los chicos que los adultos. No se quedan estancados en el enojo ni el por qué me tocó esto sino que buscamos una conexión y vamos para adelante”.

¿Cómo recibió el diagnóstico? “Yo sabía algo de la ELA por el físico Stephen Hawking y por el músico Martín Carrizo. Cuando me dieron el diagnóstico, yo seguía como nada. Mi mujer lloraba todo el tiempo, pero yo me di cuenta recién cuando empecé a perder la autonomía, a necesitar ayuda para todo. Ahora tengo mucha esperanza de que algo va a aparecer, la ciencia avanza muy rápido. No sé cómo voy a estar en ese momento, pero…” Mariano dice que siempre fue un optimista, “mis enojos pasan rápido, soy de pasar rápido la página”, confiesa. “Al principio, ir a un centro de rehabilitación donde veía casos más graves de ELA, me deprimía. Pero al año y medio, después de haber hablado con Esteban, de haber organizado un grupo de Whatsapp donde participan 170 pacientes y familiares, encontré el lado lindo de conectarme con otros. Porque es muy difícil explicarle esta enfermedad al que no la tiene o no la ve frente a sus ojos”.

Hoy Mariano no puede caminar, manejar, ni mover los brazos. Le cuesta hablar pero no tiene problemas para respirar y , todavía, puede mover el cuello y el tórax. Sobre todo, Mariano parece haber hecho las paces con la ELA. “El que tiene la enfermedad, la acepta más rápido. En cambio, el familiar va viendo cómo te apagás y le cuesta más”. La ELA no tiene cura y conduce a la muerte en poco tiempo. Pero Mariano está ahora enfocado en los tratamientos. “Yo hago de todo”, dice. “Tomo lo que está aprobado para ELA (N de la R: hay dos medicamentos autorizados en la Argentina) y, también, lo que no está aprobado”, sonríe con la voz.

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Mariano participó en un ensayo clínico mundial que se canceló en febrero de este año. Cree que ese tratamiento no le hizo bien, pero no se queja. “Son los riesgos que asumimos”. Ahora evalúa participar en otro ensayo, pero el avance de su enfermedad no le haría fácil cumplir con los criterios para ser incluido en el experimento clínico. “Veremos qué pasa, los ensayos clínicos son fundamentales”, subraya. “Si te ayudan a vos, bienvenidos. Si no, vas a ayudar a otros. De esta enfermedad, uno no se salva solo”, enfatiza. “Tengo fe en los avances que se están haciendo, espero que podamos hacer pronto un ensayo en la Argentina con la combinación de dos drogas que son muy prometedoras. También la Oficina de Drogas y Alimentos (FDA) aprobó recientemente en Estados Unidos la fase 1 de un tratamiento que ha demostrado producir la regeneración de la motoneurona, que es lo que está dañado en la ELA. Yo pienso que podría ser la cura en poco tiempo. Pero hoy hay que lograr frenar la enfermedad”, afirma Mariano.

Actualmente, Mariano se enfoca en lo que puede disfrutar. “Pequeñas cosas, como ver a mis hijos jugando al fútbol los sábados con la persona que amo”. ¿Miedos? “No voy a mentir de que uno no tiene miedos, pero mi mayor miedo real es ser una carga para otros y el dolor que esto le causa a los hijos, cómo les va a afectar en el mañana”.

“Tengo la suerte de que me ayudan y puedo tener una buena prepaga. Pero esto es Argentina. Vendí mi casa y no tengo grandes problemas por ahora, pero acá no estás exento de los amparos, la burocracia, de conseguir la medicación y los insumos, que son en dólares, es muy difícil la situación para todos. Me molesta mucho la burocracia”, insiste. Pero inmediatamente después de reconocer los sinsabores, Mariano resume lo positivo. Así parece ser él. “Esta es una enfermedad fea, pero algún aprendizaje tiene que quedar de ella, aunque sea disfrutar un abrazo, una mirada, del día de hoy. También aceptar que hay días en que estás mal y no por eso se termina el mundo. El tema es que al día siguiente hagas algo. Creo que con esta velocidad en la que vivimos, en la que queremos todo ya, ahora, rápido, vamos perdiendo las cosas más importantes y básicas”.

¿Ese fue su aprendizaje? “No sé, yo sigo aprendiendo Si uno cree que ya aprendió todo, no aprendió nada. En realidad, uno no sabe lo que es bueno hasta que no lo tiene. Hoy que yo no puedo abrazar a mi mujer ni a mis hijos cuando están mal, me doy cuenta de lo importante que es abrazar”.

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