El sostén emocional es fundamental para fomentar la autonomía en los pacientes con miastenia gravis. Conoce cómo es convivir con esta rara enfermedad autoinmune en la familia.
El diagnóstico de miastenia gravis es un balde de agua fría para los adultos, que enfrentan una vida con dificultades para moverse, trastornos de la visión y del habla, además de crisis respiratorias. Pero si el diagnóstico es difícil para los adultos, resulta extremadamente arduo de comprender y manejar para los niños.
Por eso, es importante que los padres cuenten con herramientas para mejorar la comunicación con sus hijos y ofrecerles información, afecto y comprensión según la etapa de su desarrollo. Porque no es lo mismo un chico de 5 años al que se le cae un párpado que una adolescente que no puede peinarse ni vestirse sola.
Cómo ayudar a un paciente con miastenia gravis
En la adolescencia es difícil adaptarse a los cambios corporales que conlleva la enfermedad.
Los síntomas como asimetrías faciales, inexpresividad en la cara, problemas para sonreír, aumento de peso, temblores en la manos, dificultad para hablar o caída de la cabeza, pueden generar conflictos en los pacientes.
Los jóvenes sufren por no poder subir escaleras, practicar deportes o sentirse extremadamente cansados cuando hace calor o están sometidos a situaciones de estrés.
Sin embargo, según dicen ellos mismos, también pueden descubrir actividades de ocio positivas, como lecturas, disfrutar de salir a pasear o a hacer compras, cuando se sienten con más fuerzas.
Muchos pacientes sufren cambios repentinos del humor, algunas veces como efecto de ciertos medicamentos. La irritabilidad sin causa aparente debe ser comprendida para convivir con los pacientes, que suelen sentir que pierden el control sobre sus decisiones y sus vidas. La música o un programa de radio puede ser de gran ayuda para atravesar estos episodios.
Adaptarse a los síntomas cambiantes de la miastenia gravis es algo difícil de lograr para los pacientes y sus cuidadores, pero puede aprenderse y entrenarse con ayuda profesional y de grupos de autoayuda. Los pacientes también pueden reconocer las señales de fatiga y aprender a autorregular su energía. Concentrar las actividades a la mañana es una buena idea, para aprovechar la energía provista por el descanso nocturno.
Para quienes empiezan a tener dificultades para hablar y respirar cuando se fatigan o caminan, es útil contar con ejercicios de relajación mediante imágenes o sonidos (no grupos musculares) o recurrir a prácticas de mindfulness o meditación, enseñados por fonoaudiólogos o terapeutas. Utilizar frases simples y cortas, gesticular o pedir ayuda a cuidadores para expresarse son también estrategias útiles.
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La ptosis (la caída del párpado) muchas veces les sirve a los pacientes para visibilizar y explicar su enfermedad a los otros, y para que les “crean” que tienen un problema neuromuscular. Pueden enseñarles a los demás que si su párpado está semiabierto, sus síntomas son moderados, pero que si se les cierra el párpado, no tendrán energía ni para comunicarse.
Cuando la miastenia gravis no es visible, muchos pacientes sufren la incomprensión de los otros y son tildados de “perezosos” por no trabajar o estudiar, o de “torpes” por sus frecuentes caídas. Es importante explicar a los demás lo que le ocurre a los pacientes y respetar los períodos de descanso de estos pacientes, permitirles muchas horas de sueño y flexibilizar los horarios.
El apoyo familiar y social son fundamentales para mejorar la percepción de la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Por supuesto, la estabilidad escolar y en el empleo, y el acceso a la medicación, son también pilares de la convivencia con la miastenia gravis.
Los 8 pasos de la aceptación familiar
Claro que no todas las familias son iguales. Algunas son más unidas y permiten la expresión de los conflictos, mientras otras persisten en la confusión y la negación de lo que ocurre.
Aunque cada familia tiene un estilo para enfrentar la enfermedad, las etapas por las que suelen pasar ante el diagnóstico de miastenia gravis de uno de sus miembros son las siguientes:
Shock: imposibilidad de comprender la información médica.
Incredulidad: dudas sobre el diagnóstico.
Confusión y distractibilidad: los pacientes y familiares olvidan tareas.
Depresión: puede presentarse enmascarada tras la falta de ganas de hacer cosas.
Altruismo: furor por ayudar al mundo y así ganar una suerte de perdón. Esperanza y optimismo.
Indefensión: sentimientos de falta de control, vulnerabilidad y pánico. En estos momentos, puede ser últil una intervención psicológica profesional.
Aceptación: sentimiento de calma, aunque puede no prolongarse.
Normalidad: Desaparece el miedo, se retoman algunas actividades, la familia vuelve a la normalidad.
Es importante subrayar que la atención excesiva y la sobreprotección de los padres no son herramientas eficaces para ayudar a los hijos con miastenia gravis. Los cuidadores deben contar con sus propios espacios para el ocio, para no terminar “quemados” y tornarse apáticos frente al sufrimiento ajeno.
La comunicación del paciente con sus familiares y médicos debe encontrar espacios de escucha y reconocimiento emocional, además de apoyo físico. Subrayar los aspectos positivos y utilizar el humor son dos herramientas que funcionan.
No confundir los propios sentimientos con los de los hijos es clave: cada uno aceptará la realidad a su tiempo. Es importante subrayar que los chicos tienen derecho a pedir ayuda e información y que es fundamental estimularlos a que hablen de sus sentimientos y sus miedos.
El ejercicio físico y la socialización son herramientas eficaces para los niños y jóvenes con miastenia gravis, sin llegar al agotamiento y evitando el calor.
Es importante que los padres mantengan también una comunicación fluida y honesta con los maestros y profesores, explicándoles la enfermedad de su hijo y sus requerimientos para mejorar su calidad de vida, incluyendo sillas adaptadas, evitación de escaleras y tiempo extra para entregar sus tareas.
Referencias bibliográficas:
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