Esclerosis múltiple

¿Puedo perder mi pensión por discapacidad si participo de un ensayo clínico?

Publicado hace 5 meses por Un ensayo para mí

Muchas personas diagnosticadas con esclerosis múltiple presentan discapacidades que condicionan su calidad de vida y su desempeño laboral y por esta  razón reciben pensiones pero ¿qué ocurre con este beneficio cuando deciden participar de un ensayo clínico?

¿Puedo perder mi pensión por discapacidad si participo de un ensayo clínico?

Aunque muchos de los síntomas de la esclerosis múltiple son silenciosos e invisibles, las personas diagnosticadas con esta enfermedad ven afectada su calidad de vida. Cuando la discapacidad avanza, ciertos pacientes dependen de una pensión como su único ingreso económico. Por eso, una de las dudas más frecuentes es qué ocurre con este beneficio al participar de un ensayo clínico.

José Carlos Morales vive en Guatemala y, en 2017 fue diagnosticado con esclerosis múltiple: “Comencé a presentar ciertos síntomas en el año 2013. Se me iba la vista de un ojo. Al poco tiempo, dos meses y medio más tarde, regresaba. Al año siguiente, me ocurrió lo mismo en el otro ojo, la visión regresó en 2014. Pero en 2015 otra vez se fue la vista del ojo derecho y hasta la fecha no regresó”.

Como les ocurre a muchas personas con esta enfermedad, en José Carlos los síntomas se incrementaban al tiempo que la enfermedad avanzaba y la discapacidad se hacía presente condicionando su calidad de vida: “Cada vez que se presentaba un síntoma, había un dolor muy intenso en las zonas de los ojos y dolor en la cabeza. Sentía electricidad en el cuerpo, adormecimiento de los brazos y en las manos”. 

A los síntomas propios de la enfermedad, se suman la falta de acceso al sistema de salud o el alto costo de medicación y tratamiento para la esclerosis múltiple y la falta de comprensión de parte de la sociedad: “En lo personal, ha sido muy difícil superar esta prueba, tanto con la familia como con la sociedad. Muchas personas me ven caminar y piensan que me hago el enfermo, pero no saben lo que estoy padeciendo en este momento”, cuenta José Carlos en primera persona.

Esclerosis múltiple, ensayos clínicos y pensión por discapacidad

Al igual que José Carlos, tanto en Guatemala como en el resto de Latinoamérica, muchos pacientes diagnosticados con esclerosis múltiple cuentan con una pensión. Pero, además, no cuentan con una cobertura de salud que les permita acceder a la mejor medicación disponible para ellos ni a los estudios que deben realizarse para evaluar el avance de la enfermedad.

Por eso, la noticia de que en su país se realiza un ensayo clínico para esclerosis múltiple y que puede postularse para participar es para José Carlos, como para muchas otras personas, sinónimo de oportunidad y esperanza: “Hay personas que tal vez no tienen el acceso a algún medicamento o a un doctor o un diagnóstico certero entonces, estoy contento con la posibilidad de participar de un ensayo clínico, estoy muy dispuesto a colaborar, a ser un voluntario, ya que estas investigaciones van a abrir muchas puertas para que más personas puedan mejorar su calidad de vida y, tal vez, recobrar ciertas capacidades”. 

¡Postúlate para participar!

Sin embargo, a José Carlos le preocupa perder su pensión: “Mi duda es si puedo perder mi pensión por participar de un ensayo clínico”. El Doctor Alejandro Díaz, neurólogo y médico investigador, quien encabeza el ensayo clínico para esclerosis múltiple en Guatemala responde esta pregunta:

“Participar en un ensayo clínico de ninguna forma tiene alguna consecuencia en el seguimiento que lleven con su médico. Ya sea que estén en el seguro social, o en salud pública o con un neurólogo privado. Esto es algo adicional. 

Las actividades del ensayo clínico no sustituyen. Siempre es bueno que asistan a las citas del ensayo clínico, pero que siempre tengan el contacto con su médico de la atención normal, fuera del ensayo. Porque el ensayo dura un par de años, pero luego deben regresar a las citas fuera de ensayos clínicos”.

¡Postúlate para participar!

Participar de un ensayo clínico no es motivo para perder ningún beneficio que los pacientes pudieran tener. Además, participar de una investigación médica no tiene ningún costo para el paciente voluntario, quien no solo accede al tratamiento indicado en el protocolo médico, sino que contará con traslados hasta el Centro de investigación médica más cercano a su domicilio y estudios clínicos requeridos  por el médico investigador.

¿Quieres saber más acerca del ensayo clínico para pacientes diagnosticados con esclerosis múltiple en Latinoamérica? Completa el formulario con tus datos para que podamos contactarnos contigo.