A história de Felipe, voluntário numa pesquisa médica para esclerose múltipla

Depois de confirmar o seu diagnóstico de esclerose múltipla, Felipe transitou por diferentes etapas. Não conseguia abrir-se aos outros e compartilhar seus sentimentos. Mas participar numa investigação médica mudou a sua perspectiva: encontrou uma oportunidade para ajudar.

Com apenas 26 anos, Felipe Oliveira Rodrigues, nascido em São Paulo, enfrentou um dos momentos mais difíceis da sua vida: um diagnóstico inesperado de esclerose múltipla: “A esclerose múltipla é algo muito recente para mim. O diagnóstico veio no início deste ano, eu tenho esclerose múltipla remitente recorrente, ou seja, minha doença tem surtos”. 

A esclerose múltipla é chamada de doença das mil faces porque tem muitos sintomas e cada pessoa pode manifestar apenas alguns deles. Cada paciente experimenta de maneira particular a doença. Felipe, fala sobre seus primeiros sintomas, aqueles indícios que o alertaram de que precisava consultar um profissional:

“Os primeiros sintomas apareceram em Novembre de 2021: eu tinha visão embaçada no meu olho direito e então eu fui perdendo a visão gradualmente. No primeiro dia, um pequeno borrão, no segundo dia foi aumentando e já no terceiro dia não enxergava mais nada com meu olho direito”.

Mas diagnosticar esclerose múltipla nunca é fácil: os sintomas são tão diversos que os pacientes passam por vários especialistas antes de saber o que têm nesta doença: “Eu passei por dois oftalmologistas e não identificaram nada. Um deles sugeriu que poderia ser algo relacionado com o nervo. Me remeteu a um hospital, aí vi um neurologista e fiquei internado. Foi então que o neurologista me explicou que podia ter esclerose múltipla. Na época eu nem conhecia essa doença”, narra Felipe, recordando a sua primeira abordagem ao diagnóstico.

Viver com esclerose múltipla

Como imaginar a vida com uma doença de que nada se sabe e cuja aparição na nossa vida é completamente inesperada?

Quando saiu do hospital, Felipe recebeu acompanhamento médico com um neurologista. Alguns dias mais tarde recebeu o diagnóstico de esclerose múltipla remitente recorrente: “No início foi bastante complicado. Durante meses não falei com ninguém sobre o meu diagnóstico. Só contei às pessoas mais próximas (minha esposa, minha mãe, meu pai e alguns outros familiares). O resto das pessoas que eu conhecia só sabiam que eu tinha ficado internado. Eu não conseguia me abrir, nem falar pra eles sobre o diagnóstico “, conta Felipe.

Transformar uma doença numa oportunidade

Negação, raiva, angústia, são muitas as sensações que as pessoas experimentam depois de receber o diagnóstico, a confirmação de uma doença crônica que se tornará sua companheira de vida daqui pra a frente. Depois, é claro, vem a aceitação, essa instância chave na qual decidimos enfrentar a situação e, em muitos casos, iniciar um tratamento.

A Dra. Georgina Sposetti, CEO & Fundadora de Uma Pesquisa para Mim, fala de uma sexta etapa que não está documentada nos livros de medicina: a etapa da oportunidade, transformar esse diagnóstico em uma possibilidade de ajudar a ciência a descobrir novos medicamentos e, com isso, também ajudar todas as pessoas que se encontram na mesma situação, que, no futuro, terão a possibilidade de aceder a mais e melhores tratamentos.

Felipe decidiu que era hora de essa transformação, de passar à ação e se candidatou para participar de uma pesquisa médica para pacientes com esclerose múltipla remitente recorrente. Com a oportunidade, os sentimentos foram desbloqueados: “Eu só consegui realmente me abrir após a investigação, após Uma Pesquisa para Mim. Em julho deste ano,  pude dialogar, pude me expor.  Durante o período de fevereiro a julho, fui aprendendo a lidar com a doença. Mas no começo foi devastador”. 

Em seguida, completar seus dados em www.umapesquisaparamim.org, de que a equipe de Uma Pesquisa para Mim lhe forneceu informações sobre a pesquisa e de que os médicos especialistas confirmaram que cumpria com os critérios de inclusão, Felipe ingressou no estudo como voluntário: “Percebi que também poderia ajudar outras pessoas, porque é assim que se avança. Participar acabou sendo uma pequena parte de algo que vai ajudar muitas pessoas no mundo. Eu me sinto bem com isso. É gratificante você saber que alguém no mundo algum dia vai estar tomando o remédio que eu provei e eu vou dizer que pode tomar porque é seguro. É dar esse voto de confiança a alguém que já passou pelo mesmo que eu”.

Participar numa pesquisa médica

Felipe sente que com sua participação na pesquisa clínica, não só ajuda ao avanço da ciência, mas também a muitas pessoas com o mesmo diagnóstico. Mas, além disso, como parte de um ensaio clínico, os pacientes voluntários são monitorados por médicos especialistas, que controlam cada aspecto de sua saúde.

“Tinha dias em que dizia, bem, estou super feliz de ir pra pesquisa porque me sinto muito bem tratado lá, nas mãos de alguém que sabe muito do tema”. É surreal a qualificação do pessoal que trabalha na pesquisa. Não tenho como questioná-lo e o apoio que oferecem é muito bom. O contato que tenho com eles é muito estreito. Tudo o que preciso, tudo o que acontece no meu dia-a-dia, que é preciso que saibam, sabem. Também me dão um suporte, não é só anotar num papelzinho”, explica Felipe.

Felipe encontrou uma pesquisa médica para sua doença através de Uma Pesquisa para Mim Mim e recomenda a outras pessoas que se animem a visitar nossa plataforma: “Uma Pesquisa para Mim realmente foi maravilhoso na minha vida de uma forma que eu não sei nem explicar. Eu recomendo que as pessoas façam isso. Aquelas que têm alguma doença, procurem pesquisas sobre isso”.

Até há alguns meses, era impossível para Felipe falar abertamente do seu diagnóstico, muito menos pensar em conviver com a esclerose múltipla. Mas encontrar um propósito, transformar sua doença numa oportunidade, mudou completamente o cenário: “A forma como eu vejo a doença antes e depois de uma pesquisa é completamente diferente. Pelo menos para mim, mudou completamente”.

Você foi diagnosticado com Esclerose Múltipla?

Pacientes diagnosticados com esclerose múltipla podem se inscrever gratuitamente para participar de um estudo científico (conhecido como pesquisa médica), que busca verificar a eficácia de um novo tratamento para retardar os sintomas da doença e melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

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