El diagnóstico de la enfermedad: ¿Lo digo o no lo digo?

Los pacientes con síntomas visibles o invisibles enfrentan el desafío de comunicar su diagnóstico en los grupos sociales y laborales a los que pertenecen. Descubre los beneficios de comunicarse.

Los pacientes con enfermedades autoinmunes padecen síntomas visibles e invisibles provocados por el ataque del sistema defensivo a su propio cuerpo. Estos síntomas muchas veces llevan a la que la mirada del otro sobre su diagnóstico no sea positiva, sino que los silencia y estigmatiza.

Algunos pacientes sufren porque sus amigos o colegas no les creen porque no los “ven” enfermos, ya que se quejan de fatiga, dolor en las articulaciones y síntomas que no se manifiestan a los ojos de los demás.

Otros pacientes, que están visiblemente enfermos y tienen que reducir su actividad, son automáticamente clasificados como “discapacitados” y, tras numerosos trámites burocráticos, puestos a un lado de la vida laboral y social.

Revelar un diagnóstico, hablarlo en el grupo social de pertenencia o declararlo al médico laboral son decisiones individuales difíciles. A veces, permiten ayudar al paciente a desenvolverse en sus roles sociales y avanzar en el tratamiento. Otras veces, promueven la discriminación. 

Revelación del diagnóstico y el impacto social

Hay pacientes que prefieren no revelar su diagnóstico a jefes o familia mientras sus síntomas no se noten. Modifican su vestimenta, cambian sus rutinas diarias -piden delivery de comida a domicilio en lugar de ir de compras al supermercado-  o se maquillan para ocultar sus rodillas enrojecidas, sus andares desbalanceados o su descamación en la piel.

Sin embargo, este ocultamiento de la mirada del otro tiene consecuencias, ya sea a nivel de la salud mental como física del paciente.

La esclerosis múltiple, por ejemplo, es una enfermedad autoinmune en la que se destruye la capa protectora de los nervios (mielina) y que se manifiesta generalmente entre los 20 y 40 años, la etapa más productiva de la vida humana.

Las personas que comparten una oficina pueden no darse cuenta de que alguien padece esta enfermedad hasta que se repiten los tropiezos, la dificultad para hablar o para caminar. Pero el paciente puede desarrollar baja autoestima, depresión o sufrir un estrés crónico por el constante esfuerzo de ocultamiento o por el temor de que su forma de caminar sea confundida con la de un “borracho” u otra persona estigmatizada en la sociedad. 

Según una revisión científica reciente, el 79,2% de los pacientes con esclerosis múltiple experimentaron algún grado de estigma y discriminación en sus vidas. Esas experiencias -y el miedo a sufrirlas, especialmente en el trabajo- se asocian con mayores niveles de depresión, problemas cognitivos y discapacidad, además de desempleo y baja calidad de vida.  

Las personas con esclerosis múltiple enfrentan discriminación en distintos ámbitos, especialmente si usan un bastón o una silla de ruedas para desplazarse. Entre el 50 y el 75% se encuentran desempleadas 10 años después del diagnóstico.

Con todo, revelar el diagnóstico de una enfermedad autoinmune puede colaborar a mejorar el lugar de trabajo, tanto en términos de accesibilidad y eliminación de barreras arquitectónicis, como de horarios y vínculos emocionales.

La importancia del acceso a la salud

Además de los síntomas de una enfermedad autoinmune, la educación y el nivel socioeconómico, son otros factores que tienen incidencia en el acceso a la salud.

Los pacientes que sufren una enfermedad autoinmune y tienen bajos niveles de escolaridad, o no tienen acceso a una vivienda, suelen empeorar su estado de salud más rápido porque sus consultas a un especialista se demoram, o no reciben tratamientos en tiempo y forma, según distintos estudios científicos.

Atender a las diferencias de los pacientes para incluirlos en la sociedad y ofrecerles acceso a los mejores tratamientos, en lugar de mantenerlos en las sombras, es el desafío actual de los sistemas de salud.

Para los pacientes, mantener canales de comunicación abiertos y asegurarse de dar visibilidad a sus síntomas y padecimientos son caminos para mantener la autoestima y una buena calidad de vida.  

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Referencias bibliográficas

Dervish, J., Arfuch, V. M., Murley, C., McKay, K. A., Machado, A., Wennman-Larsen, A., & Friberg, E. (2024). Disclosing or concealing multiple sclerosis in the workplace: two sides of the same coin-insights from a Swedish population-based survey. Frontiers in public health, 12, 1331746. https://doi.org/10.3389/fpubh.2024.1331746

Pérez-Miralles, F., Prefasi, D., García-Merino, A., Ara, J. R., Izquierdo, G., Meca-Lallana, V., Gascón-Giménez, F., Martínez-Ginés, M. L., Ramió-Torrentà, L., Costa-Frossard, L., Fernández, Ó., Moreno-García, S., Medrano, N., Maurino, J., & Casanova, B. (2021). Short-term data on disease activity, cognition, mood, stigma and employment outcomes in a cohort of patients with primary progressive multiple sclerosis (UPPMS study). Multiple sclerosis and related disorders, 50, 102860. https://doi.org/10.1016/j.msard.2021.102860

Vitturi, B. K., Rahmani, A., Dini, G., Montecucco, A., Debarbieri, N., Bandiera, P., Ponzio, M., Battaglia, M. A., Persechino, B., Inglese, M., & Durando, P. (2022). Stigma, Discrimination and Disclosure of the Diagnosis of Multiple Sclerosis in the Workplace: A Systematic Review. International journal of environmental research and public health, 19(15), 9452. https://doi.org/10.3390/ijerph19159452