Cuando los niños son diagnosticados con una enfermedad crónica aparecen las preguntas y el temor a lo que vendrá. Por eso, es fundamental que los adultos adquieran herramientas, conocimientos e información para acompañarlos en el camino de la aceptación de la enfermedad.
La salud infantil es un tema de vital importancia para los padres, especialmente cuando se trata de enfermedades crónicas, raras o poco frecuentes que afectan a sus hijos en temprana edad. Estas condiciones no solo impactan físicamente, sino que también tienen repercusiones significativas en la salud mental y emocional de los jóvenes.
Es importante tener las herramientas necesarias para poder acompañarlos en las diferentes etapas del diagnóstico. No obstante, para la familia es difícil, ya que se trata de temas complejos que angustian, preocupan y generan incertidumbre, según afirma Natalia Vázquez, Doctora en Psicología y Directora del Área de Investigación y Educación en FUPAEH (Fundación de Psicología Aplicada a Enfermedades Huérfanas).
Por eso, es indispensable que los padres y cuidadores tengan a la mano herramientas para acompañar a los niños, involucrándolos en las decisiones relacionadas con los posibles tratamientos, entendiendo y abordando en familia los síntomas y progresión de la enfermedad y acompañando en los momentos de mayor incertidumbre para erradicar miedos con la información adecuada.
Por eso, a continuación reunimos 5 consejos que podrían ayudar a los padres e hijos diagnosticados con una enfermedad rara a afrontar su patología.
Entender el diagnóstico
El niño o adolescente debe saber su condición desde el principio. Es fundamental la transparencia y la claridad para establecer una base sólida en el proceso de aceptación. En este sentido, se debe entender que no es un proceso lineal ni ocurre de inmediato, sino que existen diferentes fases emocionales, como el enojo, la tristeza y la negación. Comprender esto es esencial para acompañar al niño. Según la licenciada en Psicología, Victoria Vázquez, “hay que validar también las emociones que vayan apareciendo porque mi proceso como padre no va a ser el mismo que el proceso que tenga mi hijo de aceptación”.
Incluso, el proceso de aceptación puede llevar tiempo y, dependiendo de los casos, es beneficioso que tanto el niño como los padres reciban orientación de un profesional.
Aprender a manejar las emociones frente al diagnóstico
Según estudios recientes, las emociones intensas tienen un lapso breve de uno a tres minutos, donde intervenir es crucial. En ese corto tiempo, podemos ofrecer herramientas para regular esas emociones, ya sea con abrazos reconfortantes, técnicas de respiración o contención emocional. Sin embargo, estas estrategias deben enseñarse en momentos de calma para luego ser utilizadas cuando las emociones se vuelvan abrumadoras.
“Se tiende a pensar que la tristeza o el enojo o el desagrado son emociones negativas y la realidad es que no hay emociones positivas o negativas, todas son emociones válidas”, aclara la psicóloga Victoria Vázquez, Directora del Área de Asistencia de FUPAEH. De esta forma, todas deben ser atendidas y gestionadas con la misma atención y cuidado.
La importancia del vínculo con el médico
Mantener una comunicación continua y efectiva con el equipo médico es fundamental para la toma de decisiones difíciles. La Dra. Natalia Vázquez menciona que “tiene que generarse un vínculo desde la honestidad, desde la transparencia desde poder preguntar todo lo que queramos y estar dispuestos a escuchar”.
Hay que comprender que es un vínculo que se construye con el tiempo. Al mismo tiempo, requiere un espacio para que los niños y adolescentes también puedan expresar sus dudas y preocupaciones durante las consultas médicas.
¿Cómo hablarle sobre los tratamientos existentes a mi hijo?
Como padres, se debe brindar información de manera escalonada, anticipar y dar lugar a las preguntas sin temor a no saber qué responder luego o cómo actuar. En caso de que eso suceda, la Dra. Natalia Vázquez recomienda que escriban las preguntas juntos para su próxima visita médica, como una forma para que ellos también empiecen a ser parte del proceso.
Es importante entender que es normal que hayan etapas temporales de negación. Aunque en caso de prologarse, lo recomendable es que el niño o adolescente tenga un acompañamiento psicológico.
Participar de un ensayo clínico: incertidumbres y desafíos
Cuando una familia tiene un diagnóstico que quizás tardó mucho en llegar, un ensayo clínico puede ser una oportunidad. De algún modo cuando uno decide participar, está eligiendo algo que no solo es para ese niño o para su familia, sino para el resto de las familias que conviven con el mismo diagnóstico.
A pesar de que son los padres quienes toman la decisión sobre qué tratamiento su hijo debería tomar, los jóvenes deben estar al tanto de todo el proceso. Es decir, también “tiene que asentir a ese tratamiento porque tiene que comprometerse”, concluye la Dra. Natalia Vázquez.
