En el marco del Día Mundial del Lupus descubre cómo impacta a los pacientes y por qué es esencial su investigación científica para mejorar el diagnóstico y tratamiento.
El lupus es una enfermedad compleja, con un amplio espectro de síntomas y consecuencias, y una carga significativa para quienes la padecen.
Es por eso que desde el 2004 cada 10 de mayo, el mundo conmemora el Día Mundial del Lupus, una fecha que busca crear conciencia y fomentar la importancia que tiene la investigación científica sobre esta enfermedad autoinmune que afecta a millones de personas a nivel global.
Estadísticas y datos globales sobre el Lupus
El lupus es una enfermedad autoinmune en la que el sistema inmunológico ataca a los propios tejidos y órganos del cuerpo, provocando inflamación y daño.
Se estima que al menos 5 millones de personas alrededor del mundo tienen algún tipo de lupus, con una prevalencia de entre 40 y 100 de cada 100.000 personas, según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS).
En Latinoamérica, en México, especialistas de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM), dieron a conocer que 20 de cada cien mil personas padecen de lupus. Mientras que en Argentina, Si bien no existen datos oficiales, se estima que una de cada 1.500 personas padecen la enfermedad.
Sin embargo, a pesar de los avances de la ciencia, es aún notoriamente difícil de diagnosticar, ya que la diversidad de sus síntomas y la falta de pruebas diagnósticas no son específicas.
La Fundación de Lupus de América aseguró que el 90% de las personas diagnosticadas son mujeres, y la mayoría de los casos se manifiestan entre los 15 y 44 años. Sin embargo, también puede afectar a hombres, niños y adolescentes. A nivel mundial, la incidencia es alta, con aproximadamente 16.000 nuevos casos cada año.
Los tipos que existen
El lupus es una enfermedad con múltiples facetas, y se clasifica en cuatro formas principales:
- Lupus Sistémico: representa aproximadamente el 70% de todos los casos de lupus. Esta forma puede afectar a uno o varios órganos importantes, como el corazón, los pulmones, los riñones o el cerebro.
- Lupus Cutáneo: afecta solo a la piel y representa alrededor del 10% de los casos.
- Lupus Inducido por Medicamentos: esta forma de lupus es causada por altas dosis de ciertos medicamentos. Aunque presenta síntomas similares al lupus sistémico, generalmente desaparecen cuando se suspenden los medicamentos.
- Lupus Neonatal: una condición rara en la que los anticuerpos de la madre afectan al feto. Aunque el bebé puede nacer con erupciones cutáneas, problemas hepáticos o recuentos sanguíneos bajos, estos síntomas suelen desaparecer por completo en unos seis meses.
Las consecuencias en la vida cotidiana
El lupus puede tener un impacto significativo en la calidad de vida de los pacientes, con síntomas que van desde:
- fatiga extrema
- dolor en las articulaciones
- pérdida de cabello
- problemas cognitivos
- deficiencias físicas
- enfermedades cardiovasculares
- derrames cerebrales
- erupciones desfigurantes
Algunos pacientes pueden experimentar síntomas leves o incluso ser asintomáticos, mientras que otros enfrentan complicaciones graves que afectan órganos vitales como el corazón, los pulmones, los riñones o el cerebro.
Sin embargo, una de las dificultades para quienes viven con lupus es la impredecibilidad de la enfermedad. Los síntomas pueden aparecer y desaparecer, o cambiar con el tiempo, lo que complica aún más el diagnóstico y el tratamiento. Los pacientes a menudo deben realizar ajustes significativos en su estilo de vida para controlar la enfermedad y evitar brotes.
El diagnóstico del lupus y sus desafíos
El lupus es conocido como “el gran imitador” porque sus síntomas pueden parecerse a los de muchas otras enfermedades. En promedio, se tarda casi seis años en diagnosticar correctamente, desde el momento en que los pacientes notan por primera vez los síntomas. Este retraso en el diagnóstico puede tener consecuencias graves, ya que los pacientes no reciben el tratamiento adecuado a tiempo.
Una encuesta reveló que el 63% de las personas reportaron haber sido diagnosticadas incorrectamente. Además, más de la mitad de estas personas tuvieron que consultar a cuatro o más proveedores de atención médica antes de recibir un diagnóstico preciso.
Esto destaca la necesidad de una mayor educación y conciencia entre los profesionales médicos para mejorar el proceso de diagnóstico.
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Vivir con Lupus: retos y contención emocional
El lupus puede ser devastador para los pacientes y sus familias. El dolor crónico, los cambios en el estilo de vida y los problemas emocionales son algunos de los aspectos más difíciles de sobrellevar. Sin embargo, el apoyo de la familia y amigos es crucial para ayudar a los pacientes a lidiar con la enfermedad.
En una encuesta, el 78% de los pacientes informó que estaba lidiando bien con la enfermedad, y el 72% dijo que otros miembros de la familia los comprendían y apoyaban. El 84% de las personas nombraron a otros miembros de la familia como su principal red de apoyo, lo que resalta la importancia del soporte emocional y social.
La importancia de la investigación científica
Los avances en la investigación científica están permitiendo mejorar el diagnóstico y tratamiento. El lupus es una enfermedad genética, con docenas de variantes genéticas conocidas relacionadas con su desarrollo y gravedad.
Se estima que el 20% de las personas con esta enfermedad tienen un padre, madre o hermano con la enfermedad, y alrededor del 5% de los niños nacidos de personas con lupus también lo desarrollarán.
Es por eso que es importante que la ciencia siga estudiando tratamientos que puedan puedan mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Actualmente, un nuevo estudio que se encuentra en fase 3 pretende demostrar la eficacia de la molécula en pacientes con lupus eritematoso sistémico.
El ensayo clínico reclutará a pacientes adultos de todo el mundo, incluidos los de Brasil, Argentina, Chile, Perú, Colombia y México.
Si desea saber más sobre la investigación clínica puede escribir a info@unensayoparami.org.
Referencias bibliográficas:
Lupus Foundation of America. Resource Center of Lupus. https://www.lupus.org/es/resources/datos-y-estadisticas-sobre-el-lupus
Centros para el control y la prevención de enfermedades. CDC. Lupus. https://www.cdc.gov/lupus/spanish/hoja-informativa.html
Sociedad Argentina de reumatología. Información sobre enfermedades reumáticas. Lupus eritematoso sistémico. https://www.reumatologia.org.ar/enfermedades_reumaticas_detalle.php?IdEnfermedad=32
