Participa de un ensayo clínico para artritis psoriásica desde el 2022. Luego de un largo y duro camino, la investigación clínica le ofreció una luz de esperanza. Conocé su historia.
Desde una oficina en el microcentro de Buenos Aires, María Alejandra D´Angelo se acomoda el micrófono con una mano y saluda a la cámara con la otra. A los 48 años, comparte su profesión de psicóloga clínica con un trabajo en el Ministerio de Economía argentino y parece muy decidida a contar su historia.
Con una voz entrenada en la catarsis, Alejandra desanda el camino que la llevó a formar parte de un ensayo clínico mundial con una droga innovadora para la artritis psoriásica. Sus amigas, su pareja, su hermano, sus sobrinos y su hermana mayor -que padece síndrome de Down- conocen sus idas y vueltas con la enfermedad. Pero no fatigan la suela de sus zapatos. Por primera vez en cuatro años, anuncia Alejandra, se siente bien tanto física como anímicamente y quiere difundirlo a los cuatro vientos.
Alejandra sabe lo que es ponerle voluntad a la vida. Desde la adolescencia descubrió que tenía psoriasis, pero como era debajo del cabello, lo manejó sin mayores traumas. En cambio, el sobrepeso la persiguió como un fantasma durante años. Desde que se practicó un by-pass gástrico, bajó 60 kilos y sus placas psoriásicas desaparecieron. Pero cuando se separó de su pareja anterior, en lo que ella misma califica como “una situación de mucho estrés”, los problemas regresaron.
Otra vez la psoriasis, pero también una nueva hinchazón en los dedos de las manos y los pies, calores en la cara, dolor en la parte de abajo de la espalda. Consultó a distintos médicos –clínicos, dermatólogos, traumatólogos- que le daban diagnósticos diferentes según su especialidad, desde pinzamientos de columna a mala circulación sanguínea y secuelas de su cirugía de by-pass. Pero los síntomas insistían.
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Un día, su mamá, que tenía artritis, encontró en el prospecto de uno de sus medicamentos las palabras “artritis psoriásica” y le preguntó a Alejandra si no sería eso lo que le pasaba. Después de una búsqueda rápida por internet y, finalmente, un turno con un reumatólogo, Alejandra obtuvo un diagnóstico certero: tenía artritis psoriásica, una enfermedad autoinmune que afecta progresivamente las articulaciones pequeñas del 15 % de las personas que tienen psoriasis.
Ahí terminó la etapa del desconocimiento y comenzó el tratamiento estándar con corticoides, que resulta eficaz en la mayoría de los pacientes con artritis psoriásica. A pesar de recibir durante dos años las dosis máximas posibles de los medicamentos usuales, Alejandra seguía teniendo inflamación y dolores en sus articulaciones. El reumatólogo le sugirió entonces que cambiara el tratamiento hacia uno con fármacos biológicos, pero la posibilidad de sufrir efectos adversos serios, la dificultad para acceder a fármacos de alto costo y el poco conocimiento de su médico sobre los tratamientos innovadores la asustaron. Cuando se encontró en el medio de la pandemia de COVID-19 clasificada como una paciente inmunosuprimida grave, Alejandra alcanzó el límite de su tolerancia. Decidió suspender toda la medicación y probar con medicinas no convencionales, dietas, yoga y remedios naturales.
Durante los dos primeros meses, pareció que su sistema inmunológico se había aquietado y los síntomas de la artritis psoriásica, desaparecido. Pero al tercer mes, la enfermedad regresó como rebotando en su organismo. Sus síntomas se agravaron y la desesperación se instaló en la vida de Alejandra. ¿Hasta cuándo padecería los dolores? ¿Terminaría postrada en una cama, sin poder mover ninguna articulación?
Por casualidad, una amiga recibió noticias sobre el lanzamiento de una prueba con una droga innovadora en el sitio “Un ensayo para mí”. Alejandra se anotó a mediados del 2022. Enseguida la llamaron y, después de tres entrevistas, la incluyeron en un ensayo mundial de una nueva droga oral para pacientes con artritis psoriásica que nunca hubieran recibido un tratamiento biológico.
“Cuando me anoté, no sabía nada de los ensayos clínicos, nadie en mi familia había participado. Pero yo estaba muy triste y dolorida, y no tenía alternativa”, recuerda Alejandra. “Por ese entonces, yo no podía caminar, salvo llevando el peso a los talones; tenía dificultades para usar los dedos de las manos, así que no podía abrir un paquete de papas fritas o atarme el pelo con una gomita; no podía abrir la puerta del auto ni agarrarme del pasamanos en el subte; no podía cargar bolsas de compras. Sólo podía usar cuatro dedos con flexibilidad y tenía placas psoriásicas debajo del pelo”.
Tras contactarse con los investigadores del ensayo, le explicaron todo el procedimiento con detalle. “Me dijeron que era gratuito y que en el estudio podía recibir una droga o un placebo durante 4 meses; luego pasaría a tomar la medicación por otros 4 meses; y, por último, seguiría otros 4 meses sin medicación. Al cabo del año, evaluarían los resultados”.
Hace 5 meses que Alejandra forma parte de la fase 3 del ensayo clínico . Durante los primeros 4 meses no sabía si le había tocado la droga experimental o el placebo, ya que ambas lucían como pequeñas pastillas rosas. Pero a los 15 días de empezar, dice, se empezó a sentir sensiblemente mejor. Se le fueron las placas de psoriasis y las articulaciones se le desinflamaron en un 95 por ciento. “Estoy muy contenta, me siento bien no sólo físicamente sino también anímicamente. Uso ocho dedos de la mano sin problema; me pude volver a poner en puntas de pie –algo que parece una estupidez hasta que tenés que bajar una taza de un estante o una percha del placard-; recuperé la motricidad fina; y mañana retomo el gimnasio después de 4 años”, ennumera con una sonrisa.
Hasta el momento, el único efecto adverso que experimentó fue la reactivación de la rosácea en la cara. “Pero es algo menor, tratable por un dermatólogo”, asegura. “Estoy súper contenta”, repite Alejandra una y otra vez. “Es que aquello que parecía que no tenía solución, o que implicaba una peregrinación de autorizaciones por el Ministerio de Salud y la obra social, se resuelve maravillosamente en un ensayo clínico: te buscan, te organizan, te preguntan, no te suspenden los turnos, te explican un montón, te lo dan por escrito, te ven varios médicos. La verdad es que uno se podría sentir invadido, pero cuando te duele todo querés que alguien se fije qué está pasando, articulación por articulación, y también que te pregunten por el ánimo, porque te sentís inválida”.
¿Por qué decidió participar? ¿No era muy arriesgado? “El que dice “qué arriesgada” es porque está más o menos sano. Los que agotamos lo más tradicional de la medicina, cuando ves que la farmacia ya no tiene lo que necesitás, nos preguntamos cómo seguir. Y nos preguntamos cuándo se terminará ”. Las primeras respuestas a estas preguntas insidiosas se las dio un ensayo clínico a Alejandra. Dar a conocer su participación es para ella, ahora, un mandato social. “Me da mucha pena que la gente asocie lo experimental al “científico loco” y a una falta de escrúpulos de la industria farmacéutica. Yo quiero difundir que hay controles estatales, que los científicos están obligados a un montón de cosas y yo puedo salirme cuando quiera del ensayo. Todo medicamento se prueba en alguien alguna vez. Como mucho, la droga no me hará nada. Pero los que no tenemos alternativa, no tenemos más remedio que hacer punta y participar en un ensayo clínico, que, además, no cuesta nada”, reflexiona la psicóloga argentina. “Es una experiencia rara, pero vale la pena”.
