Le diagnosticaron cáncer de piel y nos cuenta cómo participar de un ensayo clínico la ayudó a superar la enfermedad.
A Gloria siempre le gustó tomar sol. Desde muy pequeña se acostumbró a exponerse al ardiente sol tropical de Venezuela, país al que sus padres se mudaron desde Argentina cuando ella tenía apenas 20 días de nacida. Pero fue muchos años después, viviendo en Ibiza, cuando le detectaron un melanoma en su espalda. “Yo trabajaba en la cocina de un restaurante y sentía un cansancio atroz. Luego comencé a bajar de peso, y cuando bajé 10 kilos en un mes fui al médico y me encontraron un melanoma en una fase muy avanzada que yo no me lo veía porque estaba en mi espalda. Después me lo extirparon, hicieron unos estudios y me sacaron los ganglios porque se había extendido y tenía metástasis en toda la parte de ganglios”, recuerda Gloria mientras conversamos tomando un café en una pizzería frente al cementerio de Chacarita en Buenos Aires.
Su nombre completo es Gloria Sacca, a sus 62 años vive entre Ibiza y Buenos Aires y ya han pasado tres años desde que le diagnosticaron cáncer de piel y participó en un ensayo clínico que le cambió la vida. Esto fue lo que nos contó de su experiencia en aquel tratamiento.
¿Por qué decidiste participar de un ensayo clínico?
Después de sacarme los ganglios por la metástasis tenía dos opciones, una era hacer un tratamiento de inmunoterapia con interferón y la otra participar de un ensayo clínico. Tenía que tomar una decisión y entonces aconsejada por el oncólogo, el cirujano y el dermatólogo opté por el ensayo clínico porque en ese momento junto conmigo había tres personas más que estaban usando interferón en sus tratamientos y no les estaba dando resultados. Las tres personas fallecieron y esto me impulsó a iniciar el ensayo.
¿Y no tenías miedo de tratarte con nuevos medicamentos?
Tenía un miedo terrible pero no por el ensayo clínico en sí mismo, sino porque cuando uno está en una situación límite, ¿qué hay para perder? ¡Nada!
¿Y cómo fue tu experiencia?
Yo vivía en Ibiza en ese momento y estuve durante un año yendo todos los martes a tratamiento en el Hospital Clínic de Barcelona donde era el ensayo clínico. Eso fue entre junio del 2015 y junio del 2016. En ese hospital había ensayos para muchas enfermedades: cáncer de mama, de útero, de riñón, de próstata o de piel como era mi caso.
De entrada te dicen que no es fácil. Los primeros tres meses fueron muy bravos porque iba con mucho miedo y porque la medicación es muy fuerte, por lo menos en mi caso. Subir las escaleras del hospital al tercer mes era como si corriera la maratón de Boston. Ir de la cama al baño era terrible. Además te cruzás con gente que no la pasa tan bien, había mucha gente que estaba sentada al lado mío que no volvía.
También te encontrás con gente que tiene la moral más alta. En ese momento yo creo que lo que más ayuda es que estés bien de la cabeza: cómo estés predispuesto, cómo te tomes la vida y que aprendas de todo esto. Yo veía entrar gente nueva al ensayo y los veía ponerse a llorar al lado mío y tuve que agarrarlos y decirles, “No empieces así porque no ayuda en nada. No es la manera”.
¿Y te sentiste contenida por parte de los investigadores que participaban de ese ensayo clínico?
Todo el tiempo. Ellos siempre están pendientes de sus pacientes. Yo tuve contención psicológica, del dermatólogo y del oncólogo, de todos los médicos del ensayo clínico.
¿Tuvo algún costo para vos ese ensayo clínico?
No costó nada. A mí me pagaban los viajes aéreos desde Ibiza a Barcelona todos los martes con un acompañante y no costaba nada.
¿Y en qué consistía el ensayo?
El laboratorio que estaba probando los medicamentos en el ensayo clínico tiene la central en Bélgica. Me sacaban tubitos de sangre y había cuatro que eran más gordos y tenían como un corcho grueso, esos los mandaban para Bélgica para ver como iba desarrollándose el tratamiento del ensayo que era para hacer una vacuna para que modifique el melanoma en el cuerpo humano. De los tubitos esos no me olvido más porque eran muchos.
Iba todos los martes, era una especie de tratamiento tipo quimio pero lo que pasa es que te daban dos medicamentos diferentes. Al séptimo mes ya sentí que estaba mejorando y al año exacto terminé el tratamiento.
“Sentía que estaba aportando mi granito de arena”
Otro factor que ayudó a Gloria a tomar la decisión de participar de un ensayo clínico fue el sentir que de alguna forma estaba ayudando tanto a la medicina como a personas que se encontraban en una situación similar a la suya. Hoy en día, cuando aún faltan dos años para que reciba el alta definitiva, Gloria es una ferviente defensora de los ensayos clínicos y no duda en recomendarlos a cualquier persona.
¿Y ya te dieron de alta?
A nivel de tratamiento ya tengo el alta pero aún sigo con controles. Un ensayo clínico tiene un control de cinco años y yo voy por el tercero, es decir, al principio cuando terminé el ensayo mis controles eran cada tres meses, después cada seis y así estoy. Me siguen sacando sangre y siguen mandando los tubitos a Bélgica pero me siento bien y lo bueno es poder detectar con tiempo si hay una metástasis que creo que no por cómo me siento. Me faltan dos años para que me den el alta, pero bueno, ya me la darán.
¿Volverías a participar de un ensayo clínico?
¡Seguro! Volvería a hacerlo con los ojos cerrados. Lo recomiendo totalmente y se lo aconsejo a cualquiera, independientemente del cáncer que sea. La medicina y las investigaciones son para eso.
¿Y cómo cambió tu idea sobre los ensayos clínicos después de haber participado? ¿Cuál creés que es su importancia?
Yo no sabía nada, solo sé que confío en la ciencia porque creo que de eso se trata. En ese momento yo sentía que estaba aportando mi granito de arena: si podía ayudar con mi cuerpo, me hacía sentir mejor y además me ayudaba a mí misma. Cuando uno está en un punto que dice “¿Y qué tengo por perder? Ayudemos con lo mío, que sirva para algo”.
¿Qué beneficios te trajo haber participado de un ensayo clínico?
A nivel salud cambié mis hábitos. El hábito que más me costó cambiar es el de tomar sol porque lo hice desde pequeña, al haberme criado en un país tropical. Ahora no puedo ni verlo porque uno de los efectos adversos de este ensayo, en mi caso, es la aparición de manchas. Lo importante es que sigo viva para ver a mis hijos y nietos, y disfrutar de otras cosas.
Las personas que llegan a un punto de una enfermedad así y piensan que no hay retorno, a veces los ensayos clínicos hacen maravillas y cada persona aprende algo. Aprendés a disfrutar más del tiempo y te das cuenta que es para disfrutarlo y no trabajar y trabajar pero a veces hay que enfermarse para darse cuenta que hay que cambiar cosas. Hay gente que vive para trabajar y no es así.
¿Por qué creés que hay tanta estigmatización con los ensayos clínicos?
Creo que tiene que ver mucho con el tema de que la gente tiene muy metido en la cabeza que los remedios, los laboratorios y la farmacología son una industria y que son los que se llenan los bolsillos a costa de los humanos. También hay mucha gente con miedo, no sé porque la gente tiene tanto miedo. Si tuviera que pasar por eso nuevamente, lo haría de nuevo.
¿Qué significó para vos haber participado en un ensayo clínico?
Otra oportunidad.
