Conoce cómo contrarrestar los prejuicios y creencias falsas que recaen sobre los pacientes con esquizofrenia. Por qué la integración social es la mejor estrategia.
Creencias erróneas, prejuicios, estereotipos, encierro: las personas con esquizofrenia han padecido estigmatización social desde el comienzo de la historia. Asociada a la locura, la violencia y lo impredecible, la esquizofrenia todavía arrastra, en el siglo XXI, un estigma que convierte a los pacientes en seres aislados. Esto ocasiona, muchas veces, que sean maltratados y privados de los derechos humanos más elementales.
Pero los científicos confirman una y otra vez que los pacientes pueden vivir sus vidas en familia, estudiar, tener trabajos estables y amigos cercanos. Lo único que necesitan es cuidados y un tratamiento adecuado para sus síntomas, que pueden ser muy variados y combinar desde delirios y alucinaciones hasta falta de motivación para vivir y alteraciones cognitivas.
La esquizofrenia es una enfermedad tanto como lo es la depresión, la diabetes, el COVID-19 o el cáncer. La estigmatización ocurre cuando se le “pega” a un individuo un rótulo ligado a estereotipos negativos. La acción de estigmatizar a una persona o a un grupo –ellos versus nosotros- suele funcionar automáticamente, sobre la base de creencias culturales. La esquizofrenia es, quizás, una de las enfermedades más estigmatizadas en todo el mundo. Y ese estigma afecta tanto al paciente como a sus familiares y cuidadores.
Pocas personas saben, quizás debido a sus prejuicios y la distancia que mantienen con aquellos estigmatizados como “locos”, que los pacientes con esquizofrenia empiezan a padecer la enfermedad desde muy jóvenes, principalmente con problemas para memorizar, para pensar en forma coherente y para tomar decisiones. Tampoco saben que las personas con esquizofrenia tienen 2 a 3 veces más probabilidades de morir que la población general, debido a trastornos cardiovasculares y metabólicos, además de infecciones.
La estigmatización de la esquizofrenia generó que la Organización Mundial de la Salud y asociaciones de Psiquiatría de todo el planeta organicen hace una década campañas para desmitificar los mitos de la enfermedad, que es en verdad producto de múltiples factores, desde variantes genéticas y alteraciones neuroquímicas a traumas y abusos durante el crecimiento. La mayoría de estos factores pueden ser crónicos pero de ningún modo son irreversibles. Aunque muchas veces ni los pacientes lo creen –la autoestigmatización y la autodesvalorización también existen- la esquizofrenia es una enfermedad seria que puede ser tan bien controlada hoy como el cáncer de mama o el infarto de miocardio.
Qué es (y qué no es) la esquizofrenia
Para combatir los prejuicios contra la esquizofrenia, lo primero es definirla correctamente. La esquizofrenia se engloba dentro de los trastornos psicóticos. Según los especialistas, esta enfermedad mental se manifiesta con psicosis severa y debilitante, provocando la pérdida de contacto con la realidad y una separación de los sentimientos de los pensamientos. Esto origina problemas para distinguir entre lo real y lo fantástico, dificultando el pensamiento lógico, el dominio de las emociones y la capacidad para relacionarse con los demás.
Hay muchos otros trastornos psicóticos que implican una distorsión de la realidad pero que no son la esquizofrenia. Por ejemplo, el trastorno bipolar, las adicciones a alucinógenos, la demencia y hasta ciertos tumores cerebrales pueden disparar una psicosis. La esquizofrenia sólo es una de las enfermedades englobadas dentro del gran paraguas de la psicosis entendida como pérdida de contacto con la realidad.
La esquizofrenia involucra otros síntomas, más allá de los típicos de la psicosis (delirios, alucinaciones). La fragmentación del pensamiento, la dificultad para expresar sentimientos con gestos de la cara, el deterioro de la voluntad y la iniciativa. También las alteraciones de la memoria hacen que el paciente con esquizofrenia pierda progresivamente sus lazos sociales y sea percibido como un otro indolente, apático y a menudo peligroso, del que hay que mantenerse lejos. Por lo que puede no ser visto como un enfermo grave que debe ser tratado por distintos medios, de acuerdo con la sintomatología que manifiesta y su historia.
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Aunque pocos lo sepan, la esquizofrenia es una enfermedad con 20 veces más prevalencia que la esclerosis múltiple y tan común como la artritis reumatoide. Los psiquiatras estiman que 1 de cada 100 personas presentará manifestaciones de esquizofrenia alguna vez a lo largo de su vida, independientemente de su nivel socioeconómico y su etnia, aunque hay culturas que discriminan más que otras a los pacientes, encerrándoles e impidiéndoles educarse o trabajar. Y si bien frente a estos pacientes todavía prima el miedo o la vergüenza familiar, lo cierto es que menos del 5% de los pacientes con esquizofrenia tienen episodios violentos graves.
Muchas personas todavía creen que la “culpa” de la esquizofrenia es de la sociedad, de la crianza materna o de la familia en la que crece el paciente, pero los investigadores han mostrado últimamente que se trata de un complejo trastorno del neurodesarrollo temprano del que nadie es culpable y, mucho menos, el paciente.
Los pacientes con esquizofrenia tienen tendencia a la adicción, lo cual los lleva muchas veces a consumir sustancias ilegales, además de tabaco y alcohol. Lo inverso también es cierto: muchos adictos experimentan alucinaciones e ideas persecutorias. Pero las personas con esquizofrenia no son necesariamente adictas ni, menos aún, agresivas, haraganas o delincuentes.
La estigmatización debe ser combatida a todos los niveles –incluso entre los profesionales médicos- para que los pacientes puedan ser tratados lo antes posible y reintegrados a la sociedad sin miedos ni vergüenza.
Tratamientos multidisciplinarios
El desarrollo de nuevos medicamentos antipsicóticos -orales diarios o inyectables cada uno a tres meses- ha permitido que los pacientes con esquizofrenia puedan controlar los delirios y alucinaciones que antiguamente los acechaban. Aunque todavía hay pacientes que experimentan brotes psicóticos, en los cuales pierden contacto con la realidad, la adherencia al tratamiento garantiza que la mayoría de los pacientes logren una estabilidad psicofísica que les permita ingresar a programas de rehabilitación tanto cognitiva como laboral y social.
Para muchos pacientes, es indispensable poder trabajar para mantenerse económicamente a sí mismos, planificar su matrimonio o para simplemente sentirse productivos. En este sentido, es tan importante ofrecerles diferentes programas de capacitación laboral como entrenar sus funciones sociales y contar con empleadores dispuestos a evitar toda discriminación.
Otros pacientes requieren una rehabilitación cognitiva, para lograr integrar sus ideas, planificar su vida, realizar trámites y hasta continuar con sus estudios. Actualmente, existen desde escuelas especializadas en trastornos mentales hasta programas de computadora y entornos virtuales que entrenan la atención y la memoria de estos pacientes. También se ensayan fármacos experimentales que actúan en las áreas del cerebro vinculadas al lenguaje y la planificación.
Las terapias psicológicas son también de gran ayuda para estimular los aspectos conservados de la personalidad, la motivación y la autoestima, al mismo tiempo que se controlan la ansiedad, la depresión y las ideas suicidas que muchas veces afectan a los pacientes con esquizofrenia.
Rehabilitación social
En cualquier caso, la rehabilitación social es indispensable, para evitar que la enfermedad progrese lentamente y el paciente se aísle cada vez más, disimulando sus síntomas para no perder amistades o el trabajo.
El miedo al rechazo y a los efectos adversos de los medicamentos anti-psicóticos tradicionales muchas veces hace que los pacientes se distancien del sistema de salud y abandonen los tratamientos. Más del 35% de los pacientes interrumpen la medicación, de acuerdo con distintos estudios. Pero eso es precisamente lo que no deben hacer jamás sin consultarlo con un psiquiatra, que puede ofrecer medicamentos diferentes según los casos.
Para que adhieran al tratamiento, es imprescindible que los pacientes con esquizofrenia no sean discriminados ni estigmatizados como “locos” sin remedio, que tengan acceso a un sistema sanitario de calidad, y que no se les nieguen sus derechos legales ni su libertad para decidir junto con los médicos.
“Los centros de rehabilitación psicosocial son muy positivos para los pacientes con esquizofrenia a la hora de enfrentar su enfermedad”, subraya la psicóloga española Raquel García González . “Allí los pacientes se muestran más enérgicos, ya que se trabajan actividades físicas, estimulación cognitiva a través de tareas y juegos, así como formación sobre salud y bienestar personal, entre otros”.
También son muy eficaces para promover la auto-afirmación los programas de radio, los bailes que fomentan la interacción social entre los pacientes y las “personas comunes”, y los grupos de autoayuda de pacientes, que les permiten contrarrestar la auto-estigmatización, es decir, la internalización de los estereotipos y actitudes negativas del entorno.
Un mega-estudio publicado por 50 especialistas en enfermedades mentales en la revista The Lancet advirtió recientemente que “el estigma y la discriminación contravienen derechos humanos básicos y tienen efectos tóxicos severos sobre las personas con condiciones de salud mental, que exacerban la marginalización y la exclusión social”. La mejor intervención para ayudar a personas que viven con enfermedades mentales y eliminar el estigma que los afecta a ellos y a sus familias, aseguran, es fomentar el contacto social e incluirlos en los programas destinados a tratarlos.
Con un adecuado tratamiento y rehabilitación, el 80% de los pacientes con esquizofrenia puede vivir una vida normal, ya sea con su familia o en forma independiente. El primer paso para ello es no estigmatizarlos, es decir, eliminar nuestros prejuicios, nuestra falta de información y nuestros comportamientos discriminatorios. El segundo, garantizar que se les ofrezcan viviendas, empleos y oportunidades de crecimiento a quienes sufren discapacidades mentales tanto como físicas. El apoyo económico a las familias es tan importante como el sostén emocional, la libertad para tomar decisiones y la inversión en el tratamiento temprano de la esquizofrenia. Para ello, no sólo hay que terminar con el estigma público sino también con el estigma estructural, que intoxica a casi todas las instituciones y gobiernos.
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