Enfermedad autoinmune en mujeres: claves para la cita médica

Descubre cómo los tips para colaborar con el médico y recibir rápidamente el diagnóstico de una enfermedad autoinmune.

Las mujeres padecen más enfermedades autoinmunes y, también, tardan más tiempo en ser diagnosticadas correctamente que los hombres. Sin embargo, ¿Cómo es posible colaborar con el médico para llegar a un tratamiento antes y mejor?

Las pacientes pueden tener un rol activo tanto en el diagnóstico como en el tratamiento de sus enfermedades autoinmunes. Muchas veces, las mujeres resultan también partícipes fundamentales en la educación y sostén de las comunidades de pacientes.

Para iniciar el camino hacia la mejoría, sólo tienen que encontrar su médico y confiar en que pueden realizar un largo viaje juntos para mejorar su estado de salud. 

¿Cómo ayudar al diagnóstico de tu enfermedad autoinmune? 

Acompañar al médico en el diagnóstico es un rol activo que puedes tomar, tomando algunos de los tips sobre cómo reconocer las enfermedades autoinmunes:

1- Conocer las enfermedades que sufrieron sus familiares antes.

2- Llevar una lista con los síntomas que padecen en su vida cotidiana. Anotar trastornos en el cuerpo y la mente, cansancio, cambios súbitos de ánimo, problemas de memoria y de sueño, caídas, manchas en la piel, dolores que van y vienen. 

3- Buscar más de una opinión médica y tratar de ser derivada a un especialista de referencia.

4-Pedir una evaluación clínica completa.

5- Seleccionar y confiar en un médico, preguntar todas las dudas y prepararse para el viaje conjunto paciente-médico.

Después de todo, nadie tiene más experiencia sobre los síntomas de las enfermedades autoinmunes que cada persona que los padece. 

Para regalarle a una mujer con artritis reumatoidea o lupus eritematoso sistémico un lindo par de zapatos, dicen los investigadores, hay que preguntarle a ella. Nadie sabrá negociar mejor la apariencia versus la confortabilidad que una mujer a la que le duelen los pies. 

El viaje tras el diagnóstico de una enfermedad autoinmune

Una vez determinado el diagnóstico de una enfermedad en la que el sistema inmunológico (defensivo) ataca al propio cuerpo, las mujeres tienen que disponerse a comenzar tratamientos a menudo largos, en etapas, y con efectos adversos. 

Armarse una red de contención afectiva y de provisión de medicación es muy importante en cualquier enfermedad crónica. También hay que contemplar arreglos en la casa (baños, escaleras) cuando hay dificultades para moverse, y contar con un grupo de familiares o vecinos que conozcan las señales de alarma si se vive sola. 

También te puede interesar: Las enfermedades autoinmunes en las mujeres: hazte escuchar

Con la progresión de ciertas enfermedades autoinmunes como la esclerosis múltiple, la miastenia, la esclerodermia o la artritis reumatoidea, también hay que adaptar la ropa, los, los autos y hasta las sillas para evitar el dolor en articulaciones o músculos.

Muchas mujeres que padecen esclerodermia necesitan abrigos, sombreros y guantes especiales para no sufrir frío y el consiguiente síndrome de Raynaud. Otras pacientes, como las que tienen lupus, precisan tejidos livianos para evitar las consecuencias del calor y el sol del verano.

La importancia de una red de sostén

Para las mujeres con enfermedades autoinmunes, mantener una dieta saludable y rutinas de ejercitación es tan importante como participar de actividades sociales y evitar el stress.

Cada mujer puede identificar los factores que disparan un brote de su enfermedad, de modo de buscar herramientas o pedir ayuda para controlarlos.

En la mayoría de las enfermedades autoinmunes es fundamental descansar y dormir bien, además de acceder a un tratamiento multidisciplinario, que incluya a kinesiólogos, psicólogos y terapistas ocupacionales.

Muchas veces hay que recurrir a cuidadores y procurar medicamentos de última generación para evitar nuevos brotes de psoriasis, artritis reumatoidea, esclerosis múltiple, enfermedades intestinales inflamatorias y otras patologías autoinmunes. 

Las asociaciones de pacientes y los médicos especialistas suelen tener datos y contactos para obtener estos nuevos fármacos en tiempo y forma. 

Los ensayos clínicos son, también, un camino que puede conducir a la mejoría en el largo viaje que emprenden las mujeres al ser diagnosticadas con una enfermedad autoinmune. 

Hacia una mejor calidad de vida: consejos

Para manejar mejor sus patologías autoinmunes, que habitualmente se presentan en brotes separados por períodos de remisión, muchas mujeres recurren a informarse mejor para anticipar problemas y planear estrategias para superarlos paso a paso. Pero, ¿cómo lograrlo?

-Se recomienda llevar un diario de síntomas y de posibles efectos negativos de los medicamentos.

-No dejar pasar los turnos con los profesionales de la salud, que chequean la progresión de la enfermedad tanto en los momentos de hiperactividad como de calma.

-La participación constante de las pacientes en su propia evolución

-La comunicación con su especialista

-La adherencia al tratamiento indicado

Estos son consejos que las mujeres jamás deberán olvidar mientras continúen transitando el largo y sinuoso camino hacia una mejor calidad de vida.  El resto es confianza en sí misma.

Referencias bibliográficas: 

Autoimmune Association.  https://autoimmune.org/resource-center

Cornet, A., Mazzoni, D., Edwards, A., Monzani, D., Pravettoni, G., Andersen, J., & Mosca, M. (2022). Coping with systemic lupus erythematosus in patients’ words. Lupus science & medicine, 9(1), e000656. https://doi.org/10.1136/lupus-2022-000656

Eizaguirre, M. B., Yastremiz, C., Ciufia, N., Sol Roman, M., Alonso, R., Silva, B. A., Garcea, O., Cáceres, F., & Vanotti, S. (2023). Relevance and Impact of Social Support on Quality of Life for Persons With Multiple Sclerosis. International journal of MS care, 25(3), 99–103. https://doi.org/10.7224/1537-2073.2022-012

Hernández-Ledesma, A. L., Rodríguez-Méndez, A. J., Gallardo-Vidal, L. S., Trejo-Cruz, G., García-Solís, P., & Dávila-Esquivel, F. J. (2018). Coping strategies and quality of life in Mexican multiple sclerosis patients: Physical, psychological and social factors relationship. Multiple sclerosis and related disorders, 25, 122–127. https://doi.org/10.1016/j.msard.2018.06.001Tehan, P. E., Morpeth, T., Williams, A. E., Dalbeth, N., & Rome, K. (2019). “Come and live with my feet and you’ll understand” – a qualitative study exploring the experiences of retail footwear in women with rheumatoid arthritis. Journal of foot and ankle research, 12, 15. https://doi.org/10.1186/s13047-019-0328-z