7 de cada 10 mujeres con enfermedades raras ven agravada su condición debido a un retraso en el diagnóstico. Descubre por qué ocurre esta situación y cómo la perspectiva de género en la investigación puede cambiar esta realidad.
Las enfermedades raras afectan a millones de personas en todo el mundo, pero las mujeres enfrentan barreras adicionales que complican su atención. La falta de perspectiva de género en la investigación y el sistema de salud perpetúa retrasos diagnósticos, lo que agrava su condición y limita el acceso a tratamientos oportunos. Abordar esta problemática es esencial para construir un sistema sanitario más equitativo.
El diagnóstico tardío: un problema de género en las enfermedades raras
Según un informe de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), 7 de cada 10 mujeres con enfermedades raras ven empeorar su salud debido a retrasos en el diagnóstico. Esta demora, más frecuente en mujeres que en hombres, se debe a que las manifestaciones clínicas de muchas patologías pueden diferir entre géneros. Sin un enfoque específico que contemple estas diferencias, los síntomas femeninos suelen subestimarse o atribuirse erróneamente a causas psicológicas o emocionales.
Esta situación no solo agrava la enfermedad por la falta de tratamiento oportuno, sino que también genera obstáculos adicionales. El acceso a apoyos estatales, la búsqueda de tratamientos innovadores y la carga psicológica de la incertidumbre se suman al peso que ya implica vivir con una enfermedad poco frecuente.
La doble discriminación y la necesidad de cambiar el paradigma
El estudio de FEDER revela que el 76% de las personas con enfermedades raras sufren discriminación, y en el caso de las mujeres, esta realidad se multiplica. A la discriminación por la condición de paciente se suma la asociada al género, especialmente en casos donde la enfermedad implica discapacidad o dependencia.
Organizaciones como FEDER, con el apoyo de proyectos como el de Kyowa Kirin, trabajan para revertir esta situación. Grupos de ayuda mutua, talleres de asesoramiento genético y programas con enfoque de género son pasos clave para mejorar la calidad de vida de las mujeres con enfermedades raras, brindando no solo contención, sino también herramientas para afrontar la enfermedad desde una perspectiva más integral y justa.
Hacia una salud más equitativa
La falta de investigadoras en ciencias de la salud, sumada a los sesgos históricos en la medicina, han perpetuado esta brecha. Sin embargo, visibilizar estos datos y fomentar una mayor participación femenina en la investigación puede ser la clave para diagnósticos más rápidos, tratamientos más eficaces y, sobre todo, una salud más inclusiva para todas las personas.
Bibliografía
- Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). (2024). Perspectiva de género y enfermedades raras. Recuperado de: FEDER
- ONU Mujeres y UNESCO. (2020). Las mujeres en ciencias, tecnología, ingeniería y matemáticas en América Latina y el Caribe.