Como parte do Dia Mundial do Lúpus, descubra como ele afeta os pacientes e por que a pesquisa científica é essencial para melhorar o diagnóstico e o tratamento.
O lúpus é uma doença complexa, com um amplo espectro de sintomas e consequências, e um fardo significativo para aqueles que sofrem com ela.
É por isso que desde 2004, todo 10 de maio, o mundo comemora o Dia Mundial do Lúpus, uma data que busca aumentar a conscientização e promover a importância da pesquisa científica sobre essa doença autoimune que afeta milhões de pessoas em todo o mundo.
Estatísticas e fatos globais sobre o lúpus
O lúpus é uma doença autoimune na qual o sistema imunológico ataca os próprios tecidos e órgãos do corpo, causando inflamação e danos.
Estima-se que pelo menos 5 milhões de pessoas em todo o mundo tenham algum tipo de lúpus, com uma prevalência de 40 a 100 em cada 100.000 pessoas, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS).
Na América Latina, no México, especialistas da Universidade Nacional Autônoma do México (UNAM) relataram que 20 em cada 100.000 pessoas sofrem de lúpus. Na Argentina, embora não existam números oficiais, estima-se que uma em cada 1.500 pessoas sofra da doença.
Entretanto, apesar dos avanços da ciência, ainda é notoriamente difícil de diagnosticar, pois a diversidade de seus sintomas e a falta de testes diagnósticos não são específicos.
A Lupus Foundation of America disse que 90% das pessoas diagnosticadas são mulheres, com a maioria dos casos ocorrendo entre as idades de 15 e 44 anos. Entretanto, a doença também pode afetar homens, crianças e adolescentes. Em todo o mundo, a incidência é alta, com aproximadamente 16.000 novos casos a cada ano.
Os tipos existentes
O lúpus é uma doença multifacetada e é classificada em quatro formas principais:
- Lúpus sistêmico: é responsável por aproximadamente 70% de todos os casos de lúpus. Essa forma pode afetar um ou mais órgãos importantes, como o coração, os pulmões, os rins ou o cérebro.
- Lúpus cutâneo: afeta apenas a pele e é responsável por cerca de 10% dos casos.
- Lúpus induzido por medicamentos: essa forma de lúpus é causada por altas doses de determinados medicamentos. Embora tenha sintomas semelhantes aos do lúpus sistêmico, geralmente desaparece quando os medicamentos são suspensos.
- Lúpus neonatal: uma condição rara em que os anticorpos da mãe afetam o feto. Embora o bebê possa nascer com erupção cutânea, problemas hepáticos ou contagem sanguínea baixa, esses sintomas geralmente desaparecem completamente em cerca de seis meses.
O impacto na vida cotidiana
O lúpus pode ter um impacto significativo na qualidade de vida dos pacientes, com sintomas que variam de
- fadiga extrema
- dor nas articulações
- queda de cabelo
- problemas cognitivos
- deficiências físicas
- doenças cardiovasculares
- derrames
- erupções cutâneas desfigurantes
Alguns pacientes podem apresentar sintomas leves ou até mesmo serem assintomáticos, enquanto outros enfrentam complicações graves que afetam órgãos vitais, como coração, pulmões, rins ou cérebro.
Entretanto, uma das dificuldades para quem vive com lúpus é a imprevisibilidade da doença. Os sintomas podem ir e vir ou mudar com o tempo, complicando ainda mais o diagnóstico e o tratamento. Os pacientes geralmente precisam fazer ajustes significativos no estilo de vida para controlar a doença e evitar crises.
Diagnóstico do lúpus e seus desafios
O lúpus é conhecido como “o grande imitador” porque seus sintomas podem imitar os de muitas outras doenças. Em média, são necessários quase seis anos para diagnosticar corretamente o lúpus, a partir do momento em que os pacientes percebem os primeiros sintomas. Esse atraso no diagnóstico pode ter consequências graves, pois os pacientes não recebem o tratamento adequado a tempo.
Uma pesquisa revelou que 63% das pessoas relataram ter sido diagnosticadas incorretamente. Além disso, mais da metade dessas pessoas teve de consultar quatro ou mais profissionais de saúde antes de receber um diagnóstico preciso.
Isso destaca a necessidade de maior educação e conscientização entre os profissionais da área médica para melhorar o processo de diagnóstico.
Viver com lúpus: desafios e apoio emocional
O lúpus pode ser devastador para os pacientes e suas famílias. A dor crônica, as mudanças no estilo de vida e os problemas emocionais são alguns dos aspectos mais difíceis de enfrentar. Entretanto, o apoio da família e dos amigos é fundamental para ajudar os pacientes a enfrentar a doença.
Em uma pesquisa, 78% dos pacientes relataram que estavam lidando bem com a doença, e 72% disseram que outros membros da família os compreendiam e os apoiavam. Oitenta e quatro por cento das pessoas indicaram outros membros da família como sua principal rede de apoio, destacando a importância do apoio emocional e social.
A importância da pesquisa científica
Os avanços na pesquisa científica estão levando a um melhor diagnóstico e tratamento. O lúpus é uma doença genética, com dezenas de variantes genéticas conhecidas ligadas ao seu desenvolvimento e gravidade.
Estima-se que 20% das pessoas com a doença tenham um dos pais ou um irmão com a doença, e cerca de 5% das crianças nascidas de pessoas com lúpus também a desenvolverão.
Um novo estudo de fase 3 tem como objetivo demonstrar a eficácia do molécula em pacientes com lúpus eritematoso sistêmico. A pesquisa clínica, que já está em andamento, inscreverá pacientes adultos de todo o mundo, incluindo os da Brasil, Argentina, Chile, Peru, Colômbia e México.
Se o molécula se mostrar eficaz e seguro em pacientes com lúpus eritematoso sistêmico, poderá ser licenciada como um novo tratamento para a doença em vários países, inclusive na América Latina.
Se você quiser saber mais sobre o pesquisa clínica você pode escrever para info@unensayoparami.org ou acesse o formulário.
Mais informaçõesReferências bibliográficas
Lupus Foundation of America. Resource Center of Lupus. https://www.lupus.org/es/resources/datos-y-estadisticas-sobre-el-lupus
Centros para el control y la prevención de enfermedades. CDC. Lupus. https://www.cdc.gov/lupus/spanish/hoja-informativa.html
Sociedad Argentina de reumatología. Información sobre enfermedades reumáticas. Lupus eritematoso sistémico. https://www.reumatologia.org.ar/enfermedades_reumaticas_detalle.php?IdEnfermedad=32